ΠΑΓΚΟΣMIA ΗΜΕΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN 2021

Ομιλία της Προέδρου στις 21 Μαρτίου 2021 μέσω ZOOM

Καλησπέρα σε όλους,

Είμαι πολύ χαρούμενη που βρισκόμαστε μαζί αυτή την μέρα, έστω και μέσω οθόνης. Μέρα γιορτινή η 21η Μαρτίου. Πληροφοριακά θα σας απαριθμήσω πολλές άλλες  Παγκόσμιες Ημέρες που γιορτάζουν σήμερα.

Θα επικεντρωθώ βέβαια στην Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down που καθιερώθηκε παγκοσμίως για να τιμούμε τα άτομα αυτά. Την ημέρα αυτή γίνονται πάρα πολλές εκδηλώσεις, εκπομπές στην τηλεόραση, ραδιόφωνο, ομιλίες, γιορτές κ.τ.λ με σκοπό να πληροφορηθεί, να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που αφορούν τα άτομα με σύνδρομο Down. Σκοπός της ενημέρωσης είναι να βοηθήσει τους ανθρώπους να ξεφύγουν από την άγνοια, τον φόβο και τις προκαταλήψεις.

Περισσότερα...

Ουσιαστικά εμείς οι γονείς δεν χρειαζόμαστε την υπενθύμιση αυτής της ημέρας κάθε χρόνο. Την ζούμε καθημερινά δίπλα στο παιδί μας. Μήπως όμως ήταν χρήσιμο και για μας τους γονείς να αφιερώναμε λίγο χρόνο την ημέρα αυτή 21/3 για περισυλλογή και για να διερωτηθούμε ποιές ήταν οι εμπειρίες, τα οφέλη και οι χαρές που μας έφερε ο  χρονος που πέρασε και ποιες οι ήτες, οι στενοχώριες και τα  προβλήματα;

Νομίζω ότι τις περισσότερες φορές θα συνειδητοποιήσουμε ότι η ζυγαριά κλείνει προς την θετική όψη των πραγμάτων.Οσο δύσκολα και αν είναι τα θέματα που αντιμετωπίζουμε μέσα στον χρόνο, αντισταθμίζονται με νίκες που κερδίθηκαν και από το παιδί και από τον γονιό. Νίκες  του παιδιού στην καθημερινότητά του. Ασήμαντες ίσως για τον υπόλοιπο κόσμο, αλλά για το συγκεκριμένο παιδί και για  τους γονείς είναι σπουδαίες νίκες. Δεν θα ξεχάσω τη στιγμή όταν η Κλειώ έκανε τα πρώτα της ασταθή βηματάκια , ή όταν μετά από τις πρώτες της  λεξεις΄΄ μαμά μπαμπά ΄΄ είπε πολύ καθαρά τη λέξη ΄΄άλογο΄΄ κι έμείς μείναμε έκθαμβοι μπροστά σε αυτό το μικρό θαύμα.

Όμως νίκες κερδίζονται και από τον γονιό. Ναι, κερδίζονται και από μας. Διότι στην προσπάθειά μας να βοηθήσουμε το παιδί μας, ανακαλύπτουμε  θησαυρούς κρυμμένους μέσα μας οι οποίοι αναδύονται σιγά σιγά στην επιφάνεια. Η αγάπη  χωρίς όρους, η ανιδιοτελής προσφορά, η απέραντη υπομονή, ο σεβασμός, η ικανότητα κατανόησης, η ταπεινότητα.

Συνειδητοποιούμε λοιπόν πως η σχεση μας με το παιδί είναι αμφίδρομη και αλληλέγγυα.Οι περιορισμένες δυνατότητες και οι αδυναμίες του παιδιού μας, δυναμώνουν την θέλησή μας να προσφέρουμε στο παιδί τα καλά στοιχεία που έχουμε μέσα μας για να ξυπνήσουμε τις ικανότητες και τα ταλέντα που υπάρχουν εν υπνώσει  μέσα στο παιδί.

 Ερωτηματα πολλά  αναφύονται μέσα από την  περισυλλογή, γιατί πράγματι ο δρόμος όταν μεγαλώνεις  ένα ειδικό παιδί είναι ανηφορικός, κακοτράχαλος γεμάτος εμπόδια. Κι όμως ενώ από τη μία μεριά απελπίζεσαι από την άλλη αντιλαμβάνεσαι ότι όσο ανηφορίζεις τόσο η θέα απλώνεται μπροστά σου πανοραμική. Από ψηλά βλέπεις τον κόσμο από μία άλλη προοπτική. Βλέπεις όλο το τοπίο και όχι ένα μικρο μέρος του. Βλέπεις τότε και τον ήλιο να φωτίζει το τοπίο αυτό και συγχρόνως να φωτίζει και το σκοτάδι μέσα σου. Και τότε ρωτάς δειλά, δειλά. Μήπως το παιδί μου επηρεάζει τη ζωή μου θετικά; Μήπως δι’ ευρύνει τους ορίζοντές μου; Μήπως είναι το μάθημα μου για να καλλιεργήσω την υπομονή, τη θέληση, την ψυχική δύναμη, την ανεκτικότητα, την ανθρωπιά μου, την τρυφερότητα, την αγάπη; Μήπως γίνομαι πιο ολοκληρωμένος άνθρωπος; Μήπως τελικά το παιδί μου είναι ο δασκαλός μου; Μήπως; ‘Οσο περνάει ο καιρός τα μήπως γίνονται βεβαιότητα και παρ’ όλες τις καθημερινές δυσκολίες, τα πισωγυρίσματα, τα σκαμπανεβάσματα που συμβαίνουν σε τετοιες καταστάσεις, παγιώνεται η πεποίθηση ότι η έλευση και η συμβίωση με ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να είναι μία ευλογία, ένα δώρο από το οποίο μου δίνεται η ευκαιρία να  αναπτύξω και να εξελίξω τον εαυτό μου.

Μπορεί όμως κάποιος από τον απολογισμό της χρονιάς που θα κάνει, να επισημάνει ότι οι απώλειες ήταν περισσότερες από τα οφέλη και ότι η συμβίωση με το παιδί του ήταν πολύ δύσκολη. Τότε χρειάζεται αλλαγή στη πορεία πλεύσεως. Εάν μεν μπορεί μόνος του να αντιμετωπίσει την κατάσταση και να σχεδιάσει μία άλλη πορεία, μια άλλη τακτική τότε έχει καλώς, εάν όμως  όχι, τότε έρχεται σε επαφή με άλλους γονείς, μέσω της Ηλιαχτίδας, από τους οποίους θα βρεί κατανόηση και στήριξη και θα μπορέσει να αντλήσει χρήσιμες πληροφορίες, απόψεις, εμπειρίες που θα τον βοηθήσουν να αντιμετωπίσει τα προβλήματά του με περισσότερη δύναμη και αυτοπεποίθηση. Εάν τα θέματα είναι πολύ σοβαρα απευθύνεται τότε σε ειδικούς. Μία σκληρή μάχη για την επίτευξη ενός καλού σκοπού, φέρνει πάντα επιτυχίες ακόμη και αν τελικά δεν κερδισουμε την μάχη.

Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό και ουσιαστικό για  εμάς τους  γονείς, να θεωρήσουμε την ημέρα αυτή, 21/3 σαν μία υπενθύμιση για να σκεφτούμε και να αναλογιστούμε τι μας έδωσε ή τι δεν μας έδωσε αυτή η χρονιά και ανάλογα να πορευθούμε.

Τελειώνοντας θα έλεγα ότι όσοι  είμαστε σε αυτήν την συνάντηση, είμαστε συντονισμένοι στην ποιότητα και ενέργεια των αξιών αποδοχή, αγάπη και προσφορά προς τα άτομα με σύνδρομο Down. Το αξίζουν άλλωστε, γιατί είναι πλάσματα φωτεινά που με την ποιότητα της αγάπης τους επηρεάζουν θετικά και δυναμικά όλα τα μέλη της οικογένειας και τα βοηθούν να εκφράσουν και εκείνα περισσότερη αγάπη και τρυφερότητα μεταξύ τους.

Ιόλη Αντωνοπούλου

ΠΑΓΚΟΣMIA ΗΜΕΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN 2018

Ομιλία της Προέδρου στις 18 Μαρτίου 2018, στην πλατεία Αγίου Ανδρέα

 

Είναι μεγάλη μας χαρά που ήρθατε στη γιορτή μας να τιμήσουμε όλοι μαζί τα άτομα με σύνδρομο Down.

Η εκδήλωσή μας πραγματοποιείται υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, και με την υποστήριξη της  Έκτης Δημοτικής Κοινότητας που μας φιλοξενεί σήμερα εδώ.

Ευχαριστούμε ολόθερμα τον δήμαρχο κύριο Καμίνη και την πρόεδρο της Έκτης Δημοτικής Κοινότητας, κυρία Ελένη Ζωντήρου και τους συνεργάτες της που έθεσαν όλα τα μέσα για να πραγματοποιηθεί η εκδήλωσή μας αυτή.

Περισσότερα...

Ευχαριστούμε τον προκαθήμενο Πατέρα Ιγνάτιο καθώς και όλους τους ιερείς του Ιερού Προσκυνήματος  του Αγίου Ανδρέα που στήριξαν ολόθερμα την προσπάθειά μας.

Ευχαριστούμε τον κύριο Σπυρίδωνα Ντασιώτη που με τόση αγάπη μας προσέφερε το γλυπτό έργο του <<Ανοδος>> που είναι αφιερωμένο στους ανθρώπους με σύνδρομο Down.

Ευχαριστούμε από καρδίας το συγκρότημα εν καρδία που αφιλοκερδώς θα ευφράνει την καρδία μας με την υπέροχη μουσική και τα τραγούδια του. Ευχαριστούμε όλους τους μουσικούς και έναν έναν ξεχωριστά καθώς και την χορεύτρια.

Κάθε χρόνο η Ηλιαχτίδα οργανώνει για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down (21 Μαρτίου) μία εκδήλωση. Aπό αυτές τις εκδηλώσεις άλλες έχουν σκοπό την πληροφόρηση του κοινού για τις δυσκολίες και τα εμπόδια  που συναντούν τα άτομα με σύνδρομο Down   στην εκπαίδευση, στην υγεία και στην κοινωνική ένταξη. Άλλες εκδηλώσεις έχουν σκοπό να παρουσιάσουν στο κοινό τις δυνατότητες εξέλιξης τους και τις ικανότητες τους στην εργασία και στην τέχνη, όπως επίσης να πληροφορήσουν το κοινό για τον ψυχικό πλούτο τους και την αγνή αγάπη που προσφέρουν στο οικογενειακό τους περιβάλλον και στο κοινωνικό σύνολο.

Για την φετινή χρονιά αποφασίσαμε να προσφέρουμε στα κοινά ένα μικρό χειροπιαστό έργο, στα μέτρα των δυνατοτήτων μας. Να τοποθετήσουμε ένα  λιθαράκι στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Να ομορφύνουμε, εν μέρει, μία μικρή πλατεία με παρκάκι, παρεμβαίνοντας εικαστικά και περιβαλλοντικά. Ένα έργο που θα παρακινούσε και τα παιδιά μας να προσφέρουν και αυτά την εργασία τους για το κοινό καλό. Όπως και έγινε. Την περασμένη Κυριακή άτομα ανήλικα και ενήλικα με σύνδρομο Down βοήθησαν να καθαριστεί και να φυτευτεί το πάρκο με θάμνους και λουλούδια.

Μετά την απόφασή μας να εξωραΐσουμε ένα πάρκο, περιηγηθήκαμε διάφορες πλατείες και επιλέξαμε την πλατεία του Αγίου Ανδρέα.

Διαλέξαμε αυτήν την πλατεία γιατί είναι ένας τόπος που παραπέμπει σε ύψιστες πνευματικές αξίες πίστης, θάρρους και επιθυμίας για ανιδιοτελή προσφορά. Αρετές που είχε η Αγία Φιλοθέη και με τις οποίες πραγματοποίησε το μεγάλο φιλανθρωπικό της έργο. Η εκκλησία του Αγίου Ανδρέα που η ίδια είχε κτίσει, υπήρξε και ο τόπος μαρτυρίου της.

Διαλέξαμε την πλατεία αυτή γιατί μας άρεσε. Έχει μία λιτή ομορφιά που τρέφει την όραση και την ψυχή.

Αφού επιλέξαμε την πλατεία του Αγίου Ανδρέα,  η δεύτερη σκέψη μας ήταν να οργανώσουμε μία γιορτή εδώ που θα έδινε ζωντάνια και χαρά στους κατοίκους της γύρω περιοχής και την ευκαιρία σε μας όλους να βρεθούμε  μαζί και να διασκεδάσουμε.  Να συνυπάρξουμε αποδεχόμενοι ο καθένας τη διαφορετικότητα του άλλου. Είμαστε όλοι διαφορετικοί και ιδιαίτεροι. Αυτή η ποικιλομορφία  που υπάρχει παντού μέσα στη φύση είναι απαραίτητη για την ισορροπία και την αρμονία του κόσμου. Αναγνωρίζοντας και αποδεχόμενοι την διαφορετικότητα, ας πορευτούμε με αγάπη, ας συνυπάρξουμε με αγάπη  ας συνεργαστούμε με αγάπη και τέλος ας χαρούμε όλοι μαζί. .Έτσι απλά, φυσικά.

Τελειώνοντας θα ήθελα  να ευχηθώ :<Αυτός ο χώρος να γίνει για τους περαστικούς, ένας χώρος ξεκούρασης, γαλήνης και έμπνευσης!>

ΗΜΕΡΙΔΑ ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2016

Ημερίδα Ηλιαχτίδας στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων 16 Οκτωβρίου 2016

Καλημέρα σας,

Xαίρομαι πολύ που ένα τόσο μεγάλο ακροατήριο τιμά με την παρουσία του την ημερίδα της Ηλιαχτίδας.

Πιστεύω ότι πράγματι θα είναι μια καλή και φωτεινή ημέρα για όλους μας γιατί θα φωτιστούν πολλά θέματα από τους διακεκριμένους ομιλητές μας, θέματα που αφορούν  τις μεγαλύτερες ηλικίες στο σύνδρομο Down. Πεδία που μας είναι αρκετά άγνωστα. Αλλά γνωρίζουμε πολύ καλά ότι το άγνωστο φέρνει φόβους.

Περισσότερα...

Η φυσική μας τότε αντίδραση είναι να τους καταχωνιάζουμε  και να τους κλείνουμε σε ένα σκοτεινό ντουλαπάκι μέσα στο  μυαλό μας.

Όταν όμως  ρίξουμε φως και φωτίσουμε το ντουλαπάκι και   δούμε τα θέματά μας στις πραγματικές τους διαστάσεις, τότε θα είμαστε σε θέση ορισμένα από αυτά να τα προλαμβάνουμε και τα υπόλοιπα θα μπορούμε να τα αντιμετωπίζουμε και να τα διαχειριζόμαστε κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

 

Ο σκοπός της Ημερίδας λοιπόν είναι να διαχυθεί φως στα κρίσιμα θέματα, υγείας-εργασίας-διαβίωσης που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down καθώς προχωρούν στο μονοπάτι της ζωής τους.

 

Πριν 30-40 χρόνια η θνησιμότητα των ατόμων με σύνδρομο Down ήταν πολύ μεγάλη. Αιτίες πολλές. Η πιο βασική ήταν οι συγγενείς καρδιοπάθειες. Τότε δεν γίνονταν εγχειρήσεις ανοιχτής καρδιάς, επομένως ένα πολύ μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού αυτού πέθαινε είτε σε βρεφική ηλικία ή στην εφηβεία. Γενικά η ιατρική παρακολούθηση ήταν σχεδόν ανύπαρκτη. Τα περισσότερα από τα άτομα αυτά ήταν ανεπιθύμητα ακόμα και από τις οικογένειές τους και  ζούσαν μία άθλια ζωή σε ιδρύματα και άσυλα εγκαταλειμμένα και παραμελημένα. Με την εξάλειψη των παραπάνω αιτίων, σήμερα ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει παραταθεί κατά πολύ και έχει βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής τους. Αυτό οφείλεται και στο γεγονός ότι έρευνες επιστημόνων αλλά και οι προσπάθειες των γονιών να βελτιώσουν την ζωή των παιδιών τους, απέδειξαν ότι τα άτομα αυτά είναι εκπαιδεύσιμα. Τώρα πλέον έχουμε απτά παραδείγματα ότι με την πρώιμη και συνεχή εκπαίδευση σε ένα περιβάλλον αποδοχής και αγάπης, η βελτίωση στη ζωή τους και η εν γένει εξέλιξή τους είναι εντυπωσιακή. Εάν προσθέσουμε τη συμμετοχή τους στην κοινωνική ζωή και την ψυχαγωγία τους, τότε βλέπουμε ότι οι σχετικά πρόσφατες αυτές αλλαγές προς το καλλίτερο στην καθημερινότητά τους, ενισχύουν το ενδιαφέρον τους για τη ζωή. Σημαντική παράμετρος που βοηθάει στην παράταση της ζωής τους. Έτσι με την αύξηση του ορίου της ζωής τους δημιουργήθηκε η ανάγκη για έρευνα και μελέτη των ασθενειών που παρουσιάζονται στις μεγαλύτερες ηλικίες. Στην Αμερική και στην Ευρώπη υπάρχουν γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων που έχουν εξοικειωθεί με τα άτομα  αυτά και εξειδικευτεί στις ασθένειές τους. Στην Ελλάδα είμαστε στα πρώτα μας βήματα προς αυτή την κατεύθυνση. Δέχομαι αρκετά τηλεφωνήματα από γονείς που τα παιδιά τους είναι πάνω από 35 ετών, οι οποίοι με ρωτούν εάν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί για τους ασθενείς με σύνδρομο Down. Τους απαντώ ότι το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι να αναζητήσουν έναν καλό γιατρό που να είναι ευαισθητοποιημένος  απέναντι στα άτομα με αναπηρία.

 

Ίσως η σημερινή ημερίδα να αποτελέσει την αφορμή να φυτευθεί ένας σπόρος, μια ιδέα που θα καρποφορήσει εμπνέοντας ορισμένους γιατρούς να ασχοληθούν με τα θέματα της ψυχικής και σωματικής υγείας των παιδιών μας με σύνδρομο Down.

 

Για τα θέματα υγείας θα μας μιλήσουν οι κύριοι:

Παντελεήμων Γιαννακόπουλος, Καθηγητής Ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης και Διευθυντής του τμήματος Ψυχιατρικής, Κοσμήτωρας στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Γεώργιος Παναγιωτακόπουλος, Παθολόγος, Λοιμωξιολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικού Τμήματος Πανεπιστημίου Πατρών

Γιάννης Παπατριανταφύλλου, Ψυχίατρος

 

Η Εργασία και η Διαβίωση είναι δύο πάρα πολύ σημαντικά, δύσκολα και ευαίσθητα θέματα στη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Down και γενικά των ατόμων με αναπηρία. Το θέμα της εργασίας θα το αναπτύξουν οι κύριοι:

Ιωάννης Σφυρίδης, Εργοθεραπευτής στο ΙΠΑΠ ‘’Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ’’

Ιωάννης Μπίστας, Εκπαιδευτικός, Διευθυντής ‘’ΕΕΑ ΜΑΡΓΑΡΙΤΑ’’

Για το θέμα της Υποστηριζόμενης Διαβίωσης θα μιλήσει η κυρία Σοφία Θεοδωροπούλου, Ψυχολόγος

Στο τέλος της ημερίδας θα αναφερθούμε σε ένα πολύ ενδιαφέρον θέμα. Το θέμα της Τέχνης.

Θα προβάλλουμε κινηματογραφικά αποσπάσματα από την καλλιτεχνική δράση της Ηλιαχτίδας το περασμένο Μάρτιο και από την τελευταία συμμετοχή της ομάδας Εν δυνάμει στο πρόγραμμα της Στέγης του Ιδρύματος Ωνάση.

Το θέμα θα το παρουσιάσει η κυρία Ελένη Δημοπούλου, Ηθοποιός, Σκηνοθέτης. Καλλιτεχνική διευθύντρια του ΔΗΠΕΘΕ Κοζάνης και της ομάδας Εν δυνάμει.

 

Τελειώνοντας θα έλεγα ότι όλοι όσοι βρισκόμαστε εδώ σήμερα, ομιλητές και ακροατήριο,  είμαστε συντονισμένοι στην  ποιότητα και ενέργεια των εννοιών αποδοχή, αγάπη, και προσφορά για τα άτομα με σύνδρομο Down. Το αξίζουν άλλωστε, γιατί είναι πλάσματα φωτεινά που με την αγνή αγάπη τους επηρεάζουν θετικά και δυναμικά όλα τα μέλη της οικογένειας και τα βοηθούν να εκφράζουν  και εκείνα περισσότερη αγάπη και τρυφερότητα μεταξύ τους.

 

Η επόμενη ομιλήτρια είναι η κυρία Μαρία Ξιφαρά, εναλλακτική θεραπεύτρια και ομοιοπαθητικός, η οποία θα μιλήσει για την ύπαρξη των ανθρώπων με σύνδρομο Down εξετάζοντας το θέμα αυτό από μία ευρύτερη οπτική γωνία.

Συνέντευξη στην Εφημερίδα των Συντακτών 2015

ΠΑΓΚΟΣMIA ΗΜΕΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN   ΣΧΟΛΗ ΜΩΡΑΙΤΗ 30 ΜΑΡΤΙΟΥ 2012

Ομιλία Προέδρου στη Σχολή ΜΩΡΑΙΤΗ 30 Μαρτίου 2012

 

Καλημέρα,

Χαίρομαι πάρα πολύ που έχω απέναντί μου έφηβους και νέους γιατί  απευθύνομαι σε θεατές με καθαρά και ανοιχτά μυαλά έτοιμα να απορροφήσουν πληροφορίες, γνώσεις, νέες ιδέες, ηθικές αξίες και  να αποτυπώσουν μέσα τους το κάλλος και την αρμονία που μας περιβάλλει (όταν βέβαια δεν επεμβαίνει ο άνθρωπος αρνητικά).

 

Όλοι οι άνθρωποι γεννιόμαστε έχοντας μέσα μας ένα φωτεινό κομμάτι καμωμένο από αρετές.  Στην πορεία της ζωής μας όμως μπορεί από διάφορες αντιξοότητες, από κακές εξωτερικές επιδράσεις, από άσχημο περιβάλλον, από ατυχίες, ή στενές αντιλήψεις της κάθε εποχής να  επηρεαστούμε αρνητικά και όλα αυτά τα δεδομένα να μας σκοτεινιάσουν το εσωτερικό μας φως.

 

Περισσότερα...

Ζούμε σε μία πολύ δύσκολη περίοδο με πολλά προβλήματα σε όλους τους τομείς.  Εσείς όμως που έχετε τη δύναμη των νιάτων, τη διαύγεια του μυαλού, και το εσωτερικό σας φως να καίει λαμπερό, μπορείτε να διαγράψετε με μία μονοκονδυλιά όλες τις δυσκολίες, τις ασχήμιες και τις βιαιότητες και να οραματισθείτε έναν καλλίτερο και ομορφότερο κόσμο. Έναν κόσμο που εσείς θα οικοδομήσετε με τις δικές σας δράσεις και εμπνεύσεις.

 

Η παράσταση που θα δείτε γίνεται για να τιμήσουμε την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. Ίσως να μην γνωρίζετε τι σημαίνει σύνδρομο Down.  Είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή, όπου στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων υπάρχει και ένα επί πλέον χρωμόσωμα. Αντί δηλαδή σε κάθε κύτταρο να υπάρχουν 46 χρωμοσώματα, στα άτομα με σύνδρομο Down υπάρχουν 47. Τα ακριβή αίτια και η πρόληψη του συνδρόμου είναι επί του παρόντος άγνωστα  Η συχνότητα εμφάνισής του ανά τον κόσμο είναι μία γέννηση στις 800 περίπου. Τα άτομα με σύνδρομο Down παρουσιάζουν νοητική υστέρηση, δυσκολίες στη συμπεριφορά και αργή φυσική ανάπτυξη διαφόρων βαθμίδων. Πίσω όμως από τις στατιστικές και τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου, στην πραγματικότητα βρίσκονται ανθρώπινες υπάρξεις, ανθρώπινες ψυχές, καρδιές γεμάτες αισθήματα και επιθυμίες, προσωπικότητες με βούληση με ικανότητες με προβλήματα.

 

Όλοι μας γνωρίζουμε ότι η Φύση μας έκανε διαφορετικούς τον ένα από τον άλλο, θα έλεγα μοναδικούς. Δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι ίδιοι.  Ακόμη και οι δίδυμοι όσο και να μοιάζουν, διαφέρουν μεταξύ τους σε πολλά πράγματα.  Τι μονότονο και βαρετό θα ήταν άλλωστε αν όλοι είμαστε ίδιοι;  Όλοι να έχουμε την ίδια εξωτερική εμφάνιση, όλοι να μοιάζουμε στο χαρακτήρα, όλοι να έχουμε τις ίδιες ικανότητες!  Όχι στη ζωή δεν συμβαίνει αυτό. Η διαφορετικότητα και η ποικιλία είναι έκδηλες στη φύση. Υπάρχει απίστευτη ποικιλία εξωτερικών εμφανίσεων όπως απίστευτη ποικιλία χαρακτήρων.  Άλλοι από μας γεννιούνται με εξαιρετικά ταλέντα όπως ο μουσικός Mozart που έπαιζε πιάνο από τριών χρονών και συνέθετε μουσική από πέντε χρονών.  Άλλοι γεννιούνται χωρίς ταλέντα, αλλά γίνονται σπουδαίοι άνθρωποι με τη σκληρή δουλειά και το δυνατό τους χαρακτήρα.  Άλλοι από μας γεννιούνται με πολύ λίγες ικανότητες και δυσκολεύονται στη ζωή τους.  Άλλοι πάλι έρχονται στον κόσμο με κάποια αναπηρία ή με κάποιο πρόβλημα υγείας.

 

Όλοι οι άνθρωποι έχουμε βασικά ένα σκοπό να χαρούμε τη ζωή μας και να προσφέρουμε στον συνάνθρωπό μας.  Δημιουργούμε όλοι ένα τεράστιο παζλ.  Το παζλ της ανθρωπότητας.  Καθένας από μας είναι ένα κομματάκι του απέραντου αυτού παζλ και όταν κάθε κομματάκι είναι στη θέση του τότε η ανθρωπότητα βρίσκεται σε ισορροπία και αρμονία.  Συνεπώς τα κομματάκια, τα άτομα δηλαδή, αλληλοεξαρτώνται και αλληλοεπιδρούν μεταξύ τους και έτσι αντιλαμβανόμαστε ότι όλα μαζί αποτελούν μία Παγκόσμια Ενότητα.  Κανένας δεν περισσεύει. Όλοι είναι σημαντικοί, χρήσιμοι, καλοδεχούμενοι και όλοι προσφέρουν κάτι ο καθένας με τον τρόπο του.

 

     Η βασική ανάγκη και επιθυμία του ανθρώπου είναι η αγάπη. Η ανάγκη να μας αγαπούν και να μας επαινούν και η επιθυμία να αγαπάμε.  Είμαστε τόσο ευτυχείς όταν έχουμε την αγάπη της μάνας του πατέρα, των δασκάλων, των συγγενών, των φίλων και μας αρέσει τόσο πολύ να μας λένε ένα καλό λόγο , ένα μπράβο όταν καταφέρνουμε κάτι. Τότε λοιπόν θα πρέπει να σκεφτούμε αφού εγώ αισθάνομαι έτσι, άρα και οι άλλοι θα έχουν παρόμοια συναισθήματα και θα θέλουν να τους αγαπούν και να τους επαινούν. Τι ωραία κοινωνία θα είχαμε αν όλοι οι άνθρωποι, μικροί και μεγάλοι δείχναμε την αγάπη μας και την αλληλεγγύη μας στους άλλους χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις!  Πόση μεγάλη διαφορά θα έκανε στις ζωές των παιδιών μας να ζουν σε ένα τέτοιο περιβάλλον αγάπης, αποδοχής και υποστήριξης και πόση χαρά και ευχαρίστηση θα αποκομίζαμε και εμείς όλοι από την έκφραση της αγνής αγάπης τους και αφοσίωσή τους.

 

Βιώνοντας μια τέτοια εμπειρία, ίσως θα μπορούσαμε να νοιώσουμε τι σημαίνει “H αγάπη κάνει θαύματα’’

 

Ομιλία στο Δημοτικό Γαλλικό σχολείο Αλίμου 2010

Ομιλία Προέδρου στο Δημοτικό Γαλλικό σχολείο Αλίμου

 

Αγαπητά παιδιά, δάσκαλοι και γονείς,

 

Καλησπέρα σας,

 

Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω, εκ μέρους όλων των μελών του Συλλόγου μας Ηλιαχτίδα, για τη χρηματική σας προσφορά  που για μας έχει ακόμη μεγαλύτερη αξία γιατί εσείς τα παιδιά  φτιάξατε τα όμορφα αντικείμενα που πουλήθηκαν στο Πασχαλινό σας παζάρι.

 

Πριν σας πω λίγα λόγια για το τι είναι η Ηλιαχτίδα, θα ήθέλα να κάνω μία μικρή εισαγωγή.  Όλοι μας γνωρίζουμε ότι η Φύση μας έκανε διαφορετικούς τον ένα από τον άλλο, θα έλεγα μοναδικούς.  Δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι ίδιοι.  Ακόμη και οι δίδυμοι όσο και να μοιάζουν, διαφέρουν μεταξύ τους σε πολλά πράγματα  Τι μονότονο και βαρετό θα ήταν άλλωστε αν όλοι είμαστε ίδιοι;  Όλοι να έχουμε την ίδια εξωτερική εμφάνιση, όλοι να μοιάζουμε στο χαρακτήρα, όλοι να έχουμε τις ίδιες ικανότητες! 

Περισσότερα...

Όχι, στη ζωή δεν συμβαίνει αυτό.  Άλλος έχει στραβή και μεγάλη μύτη, άλλος έχει ίσια και μικρή μύτη, άλλος είναι ψηλός , άλλος κοντός, άλλος χοντρός και άλλος αδύνατος. Απίστευτη ποικιλία εξωτερικών εμφανίσεων όπως επίσης απίστευτη ποικιλία χαρακτήρων.  Άλλοι από μας γεννιούνται με εξαιρετικά ταλέντα όπως ο μουσικός Mozart που έπαιζε πιάνο από τριών χρονών και συνέθετε μουσική από πέντε χρονών.  Άλλοι γεννιούνται χωρίς ταλέντα, αλλά γίνονται σπουδαίοι άνθρωποι με τη σκληρή δουλειά και το δυνατό τους χαρακτήρα.  Άλλοι από μας γεννιούνται με πολύ λίγες ικανότητες και δυσκολεύονται στη ζωή τους.  Άλλοι πάλι γεννιούνται με κάποια αναπηρία ή με κάποιο πρόβλημα υγείας.  Όλοι όμως με ότι χαρίσματα ή με ότι αδυναμίες και αν γεννηθούμε, είμαστε πρώτα απ΄ όλα άνθρωποι με παρόμοια συναισθήματα, επιθυμίες και ανάγκες.  Η βασική μας ανάγκη και επιθυμία είναι η αγάπη.  Ανάγκη να μας αγαπούν να μας επαινούν και επιθυμία να αγαπούμε.  Εδώ θα πρέπει να σας πω κάτι που ίσως θα το έχετε και σεις παρατηρήσει, δηλαδή ότι όταν αγαπάμε το συναίσθημα αυτό μας κάνει εμάς τους ίδιους ευτυχισμένους.   Εάν λοιπόν συζητήσουμε με τον εαυτό μας αυτό το θέμα, θα δούμε ότι πράγματι θέλουμε να μας αγαπάνε η μαμά, ο μπαμπάς, οι συγγενείς και οι φίλοι μας, ότι πράγματι μας αρέσει πολύ να μας λένε ένα καλό  λόγο ένα μπράβο όταν πετυχαίνουμε σε κάτι.  Τότε λοιπόν θα πρέπει να σκεφτούμε αφού εγώ αισθάνομαι έτσι, άρα και οι άλλοι θα έχουν παρ’όμοια συναισθήματα και θα θέλουν να τους αγαπούν να τους επαινούν και να τους βοηθούν.  Τι ωραία κοινωνία θα είχαμε αν όλοι οι άνθρωποι, μικροί και μεγάλοι δείχναμε την αγάπη μας και την αλληλεγγύη μας στους άλλους χωρίς να κάνουμε διακρίσεις.  Θα ζούσαμε σε ένα περιβάλλον αγάπης, ζεστασιάς και ασφάλειας.

Τι λέτε παιδιά θα σας άρεσε;

 

Αυτά τα αγαθά προσπαθούμε, μέσω της Ηλιαχτίδας, να προσφέρουμε σαν γονείς στα παιδιά μας.  Αγάπη, προστασία, ζεστασιά  ασφάλεια και να τα βοηθήσουμε να εξελίξουν τις ικανότητές τους.  Τα παιδιά μας γεννήθηκαν με σύνδρομο Down που σημαίνει ότι έχουν μία πιο αργή ανάπτυξη και η νοητική τους ικανότητα είναι λιγότερο ανεπτυγμένη σε σύγκριση με τα άλλα παιδιά.  Όμως  τα συναισθήματά τους είναι παρόμοια με τα δικά σας και έχουν και αυτά την ικανότητα να αγαπούν με ειλικρίνεια και αγνότητα και για να εκδηλώσουν  ότι καλλίτερο κρύβουν μέσα τους, χρειάζονται  αποδοχή , υποστήριξη και αγάπη από όλους μας.

 

Εσείς λοιπόν και οι δάσκαλοί σας με τη προσφορά αυτή προς την Ηλιαχτίδα, δείξατε την αγάπη σας και την αλληλεγγύη σας προς τα παιδιά μας, γιατί αυτά τα χρήματα που μας προσφέρατε θα χρησιμοποιηθούν για να τα βοηθήσουμε να αναπτυχθούν με τον καλλίτερο τρόπο και να ενταχθούν στη κοινωνία.

Μπράβο σας!!!, παιδιά