Η σχέση μητέρας παιδιού είναι η πιο σημαντική σχέση στη ζωή ενός ανθρώπου για να μπορέσει να αναπτυχθεί όσο πιο φυσιολογικά γίνεται.  Η μητέρα λοιπόν μαζί με τον πατέρα και τα αδέλφια-αν υπάρχουν- συνθέτουν ένα ζωντανό οργανισμό με μια πάλλουσα δυναμική που κανένα άλλο περιβάλλον όσο καλό κι αν είναι δεν μπορεί να αντικαταστήσει.

Όταν λοιπόν το ιδανικότερο περιβάλλον για κάθε παιδί είναι η οικογένειά του, πόσο μάλλον θα ισχύει αυτό για το παιδί με σύνδρομο Down, που χρειάζεται τόσο πολύ  την αποδοχή, την στήριξη, την φροντίδα και πάνω απ’ όλα την ζωογόνο αγάπη της οικογένειας.

Γι’αυτό και είναι τόσο σημαντικό αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού να λαμβάνουν οι γονείς την κατάλληλη στήριξη, ενθάρρυνση και θετική πληροφόρηση, ώστε να μπορέσουν να ξεπεράσουν τον πρώτο κλονισμό και στη συνέχεια να αποδεχθούν και να αγκαλιάσουν το παιδί τους.  Το παιδί τους που είναι ένα μοναδικό πλασματάκι με την δική του προσωπικότητα, με τα δικά του στοιχεία κληρονομικότητας, με τα ταλέντα του, με τα προβλήματά του.  Το μωράκι αυτό περισσότερο μοιάζει παρά διαφέρει απ’ όλα τα άλλα μωρά.  Θα περάσει από τις ίδιες αναπτυξιακές διαδικασίες – ως προς το φυσικό σώμα, το συναισθηματικό και το διανοητικό – όπως όλα τα παιδιά, μόνο που η διαδρομή αυτή θα πάρει περισσότερο χρόνο και το ανώτατο δυναμικό του θα προσδιορισθεί από το βαθμό δραστηριοποίησης που θα λάβει από το περιβάλλον του και από τις δυνατότητες που του έχει δώσει η φύση.

Αυτό λοιπόν που χρειάζεται το ειδικό μωρό, είναι μία φυσιολογική, υγιή και γεμάτη αγάπη οικογενειακή ατμόσφαιρα.  Είναι απαραίτητο να συμμετέχει σε αυτή την προσπάθεια η υπόλοιπη οικογένεια καθώς και οι φίλοι και οι γείτονες.  Αυτό δεν θα είναι δύσκολο γιατί βλέποντας τη στάση των γονέων, δηλαδή της πλήρους αποδοχής του παιδιού τους, θα αισθανθούν άνετα και καλοπροαίρετα απέναντι στο μωρό και πώς να μην το αγαπήσουν, αφού έτσι κι αλλιώς σαν όλα τα μωρά είναι αξιαγάπητο!!!

Έχοντας, λοιπόν, σαν θεμέλιο την αποδοχή και την αγάπη προς το παιδί τους, ξεκινάνε ένα ταξίδι  δύσκολο και μακρινό που όμως φέρνει πολλές ικανοποιήσεις και ευλογίες.

Παλαιότερα λόγω περιθωριοποίησης των ατόμων αυτών, εξ΄αιτίας της άγνοιας και προκατάληψης, θεωρείτο περιττή η ιατρική περίθαλψη και ειδικά οι χειρουργικές επεμβάσεις που θα έσωζαν ζωές.  Έτσι η μεγάλη θνησιμότητα οφείλετο κυρίως στις συγγενείς καρδιοπάθειες, που στην προηγούμενη γενιά δεν αντιμετωπίζονταν ακόμη από την ιατρική, ωφείλετο επίσης σε άλλες οργανικές παθήσεις που χρειάζονταν επεμβάσεις και στη μη συστηματική ιατρική παρακολούθηση.

Στα λίγα ακόμη περιστατικά που αμφισβητείται το δικαίωμα σε άτομα με προβλήματα να βοηθηθούν από την ιατρική επιστήμη, θα πρέπει να αντιτάξουμε το αυτονόητο, ότι κάθε ανθρώπινη ύπαρξη έχει δικαίωμα στη ζωή και ότι η ιατρική επιστήμη οφείλει να διαφυλάττει την υγεία όλων των ανθρώπων χωρίς καμία εξαίρεση.

Σήμερα ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει παραταθεί κατά πολύ και έχει βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους χάρη στην εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης και χάρη στη φροντίδα των γονιών.

Βρισκόμαστε σε ένα πολύ καλό δρόμο, ελπίζουμε όμως ότι και στην Ελλάδα σύντομα θα έχουμε εξειδικευμένους γιατρούς για άτομα με ειδικές ανάγκες που έτσι θα μπορούν να προσφέρουν  πιο αποτελεσματικά τις υπηρεσίες τους  στα άτομα αυτά.

Στο σημείο αυτό μπαίνουμε στο δεύτερο σημαντικό κεφάλαιο της ζωής του παιδιού με σύνδρομο Down, την πρώιμη παρέμβαση.

Οι επιστημονικές έρευνες έχουν αποδείξει ότι όσο νωρίτερα και όσο πιο πολλά ερεθίσματα δέχεται ένα βρέφος, τόσο περισσότερο αυξάνεται ο εγκέφαλος και επομένως τόσο καλλίτερα αναπτύσσεται σωματικώς και διανοητικώς. Το ίδιο ακριβώς συμβαίνει και σε ένα βρέφος με σύνδρομο Down. Στην περίπτωση μάλιστα αυτή, τα ερεθίσματα θα πρέπει να είναι περισσότερα απ’ότι σε ένα παιδί χωρίς πρόβλημα και να δίνονται με ένταση, διάρκεια και συχνότητα λαμβάνοντας πάντοτε υπ΄όψιν μας τις αντοχές του παιδιού.

Μπορεί λοιπόν και ενδείκνυται να αρχίσει η πρώιμη παρέμβαση από την πρώτη κι όλας μέρα της ζωής του βρέφους με σύνδρομο Down.

Μετά τα πρώτα έξη χρόνια της πρώιμης παρέμβασης μπαίνει το παιδί στο στάδιο της εκπαίδευσης.  Η παγκόσμια τάση σήμερα είναι τα άτομα με ειδικές ανάγκες να φοιτούν στα σχολεία γενικής εκπαίδευσης.

Στην Ελλάδα υπάρχουν ήδη σχετικοί νόμοι με μεγάλες αδυναμίες στην εφαρμογή τους ελλείψει των αναγκαίων υποδομών και διαθεσίμων πόρων.  Έχουμε μακρύ δρόμο και μεγάλο αγώνα να διεξάγουμε για να ενταχθούν ισότιμα τα παιδιά μας στο γενικό σχολείο.  Αναφερόμαστε κυρίως στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση.  Στην δευτεροβάθμια εκπαίδευση τα παιδιά που φοιτούν στο Γενικό σχολείο είναι μετρημένα στα δάκτυλα του χεριού.  Εδώ υπάρχει ένα κενό που προς το παρόν καλύπτεται σε ένα μικρό ποσοστό από τα ειδικά σχολεία- εργαστήρια του Δημοσίου και της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, τα οποία απευθύνονται σε άτομα με ειδικές ανάγκες άνω των14-15 ετών.  Προσφέρουν εκπαίδευση ( λίγες μαθησιακές γνώσεις και δεξιότητες) και επαγγελματική κατάρτιση.

Πολύ λίγα άτομα με σύνδρομο Down βρίσκουν αργότερα εργασία στην ελεύθερη αγορά.  Τα υπόλοιπα παραμένουν και εργάζονται στα εργαστήρια κάτω από το καθεστώς της προστατευμένης απασχόλησης και αυτό για ορισμένα χρόνια.  Δυστυχώς οι ευκαιρίες εργασίας για τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ελάχιστες

Ετσι οι περισσότεροι ενήλικες απομονώνονται κοινωνικά μένοντας στα σπίτια τους, που λειτουργούν πλέον σαν ένα είδος φυλακής.  Με τον αποκλεισμό αυτόν ξεχνούν  σιγά σιγά τις δεξιότητες και γνώσεις που είχαν κερδίσει κατά την εκπαίδευσή τους και το κυριότερο χάνουν το ενδιαφέρον τους για τη ζωή.

Η κοινωνική αποδοχή ή η κοινωνική απόρριψη είναι αντιμετωπίσεις που επιδρούν είτε πολύ θετικά είτε πολύ αρνητικά αντίστοιχα στη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Down και στις οικογένειές τους.  Θα έλεγα ότι η κοινωνία μας δεν έχει ακόμη ευαισθητοποιηθεί τόσο ώστε να υπερβεί τις προκαταλήψεις της και να αποδεχθεί ανεπιφύλακτα τα άτομα αυτά.  Οι προκαταλήψεις υπήρχαν και υπάρχουν ακόμη, σε λιγότερο βεβαίως βαθμό, εξαιτίας της άγνοιας και της λανθασμένης πεποίθησης ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά καθυστέρηση που δεν επιδέχονται καμίας βελτίωσης.  Είναι άτομα που επιβαρύνουν τις οικογένειές τους και άτομα άχρηστα για την Πολιτεία.  Κι έτσι καταδικάζονταν τα περισσότερα να ζήσουν σε ιδρύματα, μια ζωή στερημένη από σεβασμό, φροντίδα, αγωγή, εκπαίδευση και αγάπη.  Κάτω από αυτές τις συνθήκες επόμενο ήταν να έφταναν σε μία κατάσταση εξαθλίωσης.  Σήμερα όμως η εικόνα είναι τελείως διαφορετική.  Τα καλά νέα είναι ότι χάριν στον ηρωισμό και την επιμονή πολλών επιφανών και απλών ανθρώπων η κατάσταση έχει αλλάξει πάρα πολύ.  Τώρα πλέον έχουμε απτά παραδείγματα ότι με την πρώιμη και συνεχή εκπαίδευση και κυρίως με την αποδοχή και αγάπη, η βελτίωσή τους και η σωματική και η νοητική είναι εντυπωσιακή.  Επίσης η ένταξή τους στο γενικό σχολείο και στην εν γένει κοινωνική ζωή έχει τέτοια ευεργετικά αποτελέσματα στην ανάπτυξή τους που θα μας εκπλήττουν συνεχώς.  Ήρθε λοιπόν η ώρα που θα πρέπει να ενώσουμε τις δυνάμεις μας για να κτίσουμε λιθαράκι λιθαράκι μία κοινωνία όπου όλοι οι άνθρωποι θα αγκαλιάσουμε , με ευρύτητα πνεύματος και κατανόηση, όλες τις ανθρώπινες υπάρξεις , σε όποια κατάσταση και σε όποιο βαθμό εξέλιξης κι αν βρίσκονται.  Τότε μέσα σε ένα τέτοιο περιβάλλον αποδοχής, αγάπης και ασφάλειας, θα μπορέσουν τα άτομα με σύνδρομο Down να αναπτυχθούν υγιώς, να ανθίσουν και να προσφέρουν και αυτά το λιθαράκι τους και την μεγάλη τους καρδιά.