1. Πείτε μας λίγα λόγια για το σωματείο σας και για το έργο σας.
Τo σωματείο ξεκίνησε το 1997 με πρωτοβουλία του άνδρα μου και δική μου, σε συνεργασία με κάποιους φίλους επιστήμονες – γονείς παιδιών με Σύνδρομο Down. Ήταν μια ιδέα που ήρθε λόγω της κόρης μου που έχει Σύνδρομο Down και βλέποντας ότι η αντιμετώπιση των γύρο μου, ακόμα και των επιστημόνων ήταν αρνητική.
Ήταν τόσο αρνητικοί που αρχικά μου είπαν μάλιστα ψέματα, για να με προστατέψουν όπως δικαιολογήθηκαν, ότι το παιδί μου είχε αναπνευστικά προβλήματα. Το τι συνέβαινε το κατάλαβα μόνη. Μάλιστα, μου είχαν προτείνει μέχρι και να μου πάρουν το παιδί να το στείλουν κάπου, προφανώς σε κάποιο ίδρυμα. Μόνο η οικογένεια μου με στήριξε. Απογοητεύτηκα με αυτήν την αντιμετώπιση. Πάντα είχα μέσα στο μυαλό μου ότι κάτι πρέπει να αλλάξει. Δεν πρέπει οι γονείς να αντιμετωπίζονται έτσι.
Έτσι όταν μεγάλωσε η κόρη μας αποφασίσαμε να κάνουμε ένα σύλλογο για τους γονείς, για να τους στηρίξουμε και να τους ενθαρρύνουμε.
2. Τι θα πρέπει να ξέρουμε για τα παιδιά με Σύνδρομο Down;
Το Σύνδρομο είναι η πιο κοινή γενετική ανωμαλία (25 εκατομμύρια οικογένειες έχουν ένα μέλος με Σύνδρομο Down ανά τον κόσμο ή αλλιώς 1 παιδί στις 800 γέννες έχει γεννηθεί με Σύνδρομο Down). Συγκεκριμένα, σε κάθε κύτταρο υπάρχουν 46 χρωμοσώματα, στην περίπτωση Down στο 21ο χρωμόσωμα υπάρχουν 3 αντί για 2, γι’ αυτό το λόγο και η επιστημονική ορολογία του Συνδρόμου είναι: “Τρισωμία 21”. Αυτή είναι η διαφορά που δημιουργεί και όλα τα συμπτώματα. Δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία αυτής της διαφοράς, υπάρχουν μόνο υποθέσεις.
Η ανάπτυξη τους και η νοητική τους κατάσταση υπολείπεται του γενικού πληθυσμού καθώς η ανάπτυξη τους είναι πιο αργή και μέχρι πριν λίγα σχετικά χρόνια η ιατρική κοινώτητα και οι κάθε είδους ειδικόι θεωρού ότι δεν ήσανσαν τα άτομα αυτά θεωρείτο ότι δεν χρειάζονταν εκπαίδευση διότι ήταν άχρηστα. Δεν έφταιγε η κοινωνία αλλά οι γιατροί που διαδίδανε ότι δε μπορούν να κάνουν τίποτα για τα παιδιά. Τα παιδιά πράγματι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα γιατί απλά δεν είχαν εκπαιδευτεί.
Στο εξωτερικό κάποιοι γιατροί άρχισαν να το ψάχνουν πιο πολύ και να σκέφτονται ότι αν τα παιδιά δεχθούν ερεθισμούς τότε τα παιδιά και ο εγκέφαλος τους αναπτύσσεται. Μπορούν με παρέμβαση και ειδική εκπαίδευση να φθάσουν στο ανώτατο επίπεδο που τους έχει δώσει η φύση. Μάλιστα υπάρχει Έλληνας γιατρός, ο Κύριος Στυλιανός Αντωναράκης, Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης που συνεχίζει την έρευνα για το Σύνδρομο Down (σημείωση δεν έχει κάποιο μέλος της οικογένειας του με το Σύνδρομο αυτό).
Τα τελευταία χρόνια η πρώιμη παρέμβαση (από την πρώτη μέρα που γεννιέται το βρέφος) μπορεί να αρχίσει η εκπαίδευση – όσο νωρίτερα τόσο καλύτερα).
Παρόλα αυτά, τα χαρακτηριστικά και η διάρκεια ανάπτυξης διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μάλιστα υπάρχουν περιπτώσεις διδύμων όπου μόνο το ένα έχει σύνδρομο Down.
Τέλος, η θνησιμότητα ήταν πολύ μεγάλη τα περασμένα χρόνια αλλά τώρα ζούνε πολύ περισσότερο. Παλιότερα, ένα μικρό ποσοστό περνούσε την εφηβεία γιατί πολλές γεννήσεις των παιδιών αυτών είχαν προβλήματα υγείας κυρίως με συγγενής καρδιοπάθεια.
3. Πως μπορούν οι γονείς να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για την αντιμετώπιση του παιδιού τους που έχει Σύνδρομο Down;
Αυτός είναι ο βασικός σκοπός της Ηλιαχτίδας. Μάλιστα όταν ξεκίνησε το σωματείο δεν υπήρχε καμία πληροφόρηση, ήμασταν στο σκοτάδι καθώς οι γιατροί δεν μας πληροφορούσαν και δεν υπήρχε και το ιντερνέτ.
Θα μπορούσε ας πούμε να δημιουργηθεί μια ομάδα γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων (γυναικολόγος, νευρολόγος κτλ.) σε ένα μαιευτήριο, ώστε μόλις γεννηθεί ένα παιδί με Σύνδρομο Down, να κάνουν ένα συμβούλιο για να αποφασίσουν πως θα το αντιμετωπίσουν με σκοπό να βοηθήσουν τους γονείς πληροφορώντας τους όσο πιο εμπεριστατωμένα μπορούνε.
Έμενα παραδείγματος χάριν, μου είχε πει η γενετίστρια μου ότι “είστε άτυχη, ξεχάστε το, και συνεχίστε τη ζωή σας”, εννοώντας να το αφήσω σε κάποιο ίδρυμα. Μα ήταν το παιδί μου! Πώς να το αφήσω;
Αυτό έγινε πριν 40 χρόνια, τώρα που ρωτάω τους γονείς, κάποιοι μου λένε ότι έχουν παρόμοια αντιμετώπιση και άλλοι λίγο καλύτερη αλλά και πάλι δεν έχουν καλή πληροφόρηση. Είναι κρίμα να νομίζουν ότι το σύνδρομο Down δεν βελτιώνεται. Είναι τόσο απλό και καλύτερο από το να το κρύβουν και να λένε βάλτε το σε ένα άσυλο.
Επίσης, Έχουμε περιπτώσεις όπου στο προγεννητικό στάδιο φαίνεται το σύνδρομο και οι γιατροί προτείνουν άμβλωση. Παρόλο αυτά έχουμε πολλούς γονείς που το ξέρανε και όμως το κρατήσανε παρόλο που ξέρανε ότι θα είχαν «διπλό φόρτο εργασίας» ιδίως για τη μητέρα. Θέλει επιμονή και υπομονή!
Αξίζει να αναφερθεί εδώ ότι ο πληθυσμός με Σύνδρομο Down θα μειωθεί λόγω του προγεννητικού ελέγχου και σιγά - σιγά θα μειωθούν επίσης και άλλα σύνδρομα (θα αυξηθούν όμως και οι αμβλώσεις). Στην Αμερική, στην Αγγλία κτλ υπάρχει μια συζήτηση μεταξύ των επιστημόνων αν θα είναι καλό να εξαλειφθεί τελείως το σύνδρομο. Κάποιοι λένε ότι θα είναι καλό και κάποιοι κακό, διότι ένα άτομο με Σύνδρομο Down προσφέρει πολλή αγάπη και φροντίδα στις οικογένειες τους καθώς έχουν αυξημένη την συναισθηματική ευφυΐα. Έχουν μια αθωότητα και μια αγάπη πιο αγνή και αυτή είναι η διαφορά μας γιατί εμείς πάντα αγαπάμε αλλά περιμένουμε.
4. Έχουν βελτιωθεί οι συνθήκες ζωής των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους τα τελευταία χρόνια;
Βεβαίως και έχουν βελτιωθεί και ανά τον κόσμο και στην Ελλάδα. Η κατάσταση ήταν πολύ άσχημη μέχρι πριν κάτι δεκαετίες. Φανταστείτε ότι τα κρύβανε τα παιδιά, ήταν η ντροπή της οικογένειας. Ακόμη και σήμερα κάποιοι άνδρες δεν μπορούν να το αντιμετωπίσουν και εγκαταλείπουν τις οικογένειες. Βέβαια υπάρχουν και άλλοι που είναι καταπληκτικοί πατεράδες.
5. Σε ποιο στάδιο πιστεύετε πως βρίσκεται η ένταξη των παιδιών στη δημόσια εκπαίδευση;
Εδώ στην Ελλάδα υπάρχουν οι νόμοι αλλά δεν υπάρχουν οι υποδομές και τα χρήματα. Δηλαδή ένα παιδί με πρόβλημα, περνάει αρχικά από μία επιτροπή γιατρών, η οποία κρίνει αν το παιδί θα πάει σε κανονικό ή ειδικό σχολείο. Αν πάει σε κανονικό, μία δασκάλα ειδικής αγωγής θα πρέπει να συνοδεύει το παιδί μέσα στην τάξη, η οποία λέγεται παράλληλη τάξη, βάση νόμου.
Αυτό σπάνια γίνεται καθώς τις περισσότερες φορές κρίνεται ότι το παιδί δεν μπορεί να πάει σε κανονικό σχολείο και ακόμη και αν πάει πολλές φορές η δασκάλα δεν μπορεί να βρεθεί λόγω χρημάτων. Πολλές φορές ο γονιός θα πρέπει να βρει και να πληρώνει τη δασκάλα, η οποία θα πρέπει να είναι πάντα με ειδικότητα στην Ειδική Αγωγή.
Όσον αφορά την αντιμετώπιση των παιδιών στα κανονικά σχολεία, εξαρτάται από τους διευθυντές και τους δασκάλους καθώς δεν υπάρχει ομοιόμορφη αντιμετώπιση. Κάποιοι είναι θετικοί και κάποιοι αρνητικοί. Παραδείγματος χάριν, ένας διευθυντής ήταν αρνητικός και πολύ προβληματισμένος για την ένταξη του παιδιού μου και δεν το πήγα στο σχολείο του. Παρόλο αυτά, 2 χρόνια αργότερα ο προκάτοχος του ήταν θετικότατος, είχε προετοιμάσει τα παιδιά και ήξερε να το χειριστεί σε περίπτωση αντίδρασης γονέων. Προσωπικά πάντοτε συμβουλεύω τους γονείς όταν βλέπουν θετικό διευθυντή ή δάσκαλο να πηγαίνουν τα παιδιά τους στο κανονικό σχολείο ενώ αν δούνε ενδοιασμούς να το αφήνουν. Πιστεύω όμως ότι ομαλοποιηθεί η κατάσταση στα επόμενα χρόνια.
Επιπροσθέτως, υπάρχουν πολλά δημόσια σχολεία όπου έχουν μαθήματα ένταξης όπου μια δασκάλα ειδικής αγωγής παίρνει κάποιες ώρες τα παιδιά. Πολλές φορές όμως δεν λειτουργεί γιατί η κατάσταση των παιδιών διαφέρει ως προς το επίπεδο ανάπτυξης.
Επίσης, υπάρχουν και τα ειδικά σχολεία είναι συνήθως για μεγαλύτερη ηλικία (από 14 – 15 ετών και πάνω), τα οποία λέγονται εργαστήρια. Εκεί τα παιδιά μαθαίνουν διάφορες τέχνες, υφαντουργική, κηπουρική, μαγειρική, κεραμική, είδη δώρων (λόγου χάρη: κατασκευή κοσμημάτων) και μετά πάνε σε επαγγελματικό τμήμα όπου φτιάχνουν αυτά τα πράγματα με κάποια προστασία – δεν είναι τελείως επαγγελματικό.
Σε αυτά τα εργαστήρια υπάρχουν και τμήματα που προωθούν τα παιδιά να πάνε να δουλέψουν κάπου με επίβλεψη του δασκάλου. Οι δουλειές μπορεί είναι σε κάποιο σουπερμάρκετ για να τακτοποιούν τα προϊόντα ή να τα βάζουν σε σακούλες. Επίσης μπορούν να είναι βοηθοί κηπουρού, σε μια τράπεζα για τις μικροδουλειές (π.χ. φωτοτυπίες κτλ), σε μια καφετέρια ή σε κουζίνα. Πολλά από τα παιδιά μας έχουν δουλέψει σε τέτοιες δουλειές αλλά δυστυχώς λόγω της κρίση υπήρξε μείωση των δουλειών.
Σε περίπτωση που δημιουργηθεί κάποιο θέμα μεσολαβεί ο δάσκαλος από το ειδικό εργαστήρι.
6. Πιστεύετε ότι η Ελληνική κοινωνία είναι πιο ενημερωμένη και εκπαιδευμένη ώστε να γνωρίζει πως πρέπει να αντιμετωπίζονται τα παιδιά με Σύνδρομο Down?
Συγκρινόμενοι με την Ανατολή ή την Αφρική είμαστε. Σε σχέση με τους Δυτικούς είμαστε πολύ πίσω. Αλλά σιγά σιγά εξελισσόμαστε. Δεν μπορώ να συγκρίνω την κατάσταση την μέχρι πριν από 3 - 4 δεκαετίες με την τωρινή. Τα παιδιά εξελίσσονται συγχρόνως λόγω της εξελισσόμενης αντιμετώπισης. Γι’ αυτό θα πρέπει να δικαιολογήσουμε τον κόσμο όταν έχει μια προκατειλημμένη αντιμετώπιση ως προς τα παιδιά με Σύνδρομο Down, γιατί αυτό γίνεται λόγω άγνοιας.
7. Γνωρίζοντας ότι έχετε συμμετάσχει σε πολλές ενημερώσεις σχετικά με το Σύνδρομο Down σε διάφορες χώρες του κόσμου, πιστεύετε ότι σαν λαός, οι Έλληνες είμαστε πιο κοντά στα παιδιά με σύνδρομο Down ή το ρατσιστικό στοιχείο ακόμη κυριαρχεί λόγω έλλειψης γνώσεων, σε σχέση με τις άλλες χώρες;
Εδώ είμαστε λίγο πιο πίσω λόγο άγνοιας. Μου έχει τύχει να νομίζουν ότι το παιδί μου έχει αρρώστια και κολλάει. Είναι γεννητικό επομένως δεν κολλάει. Αυτή η αντιμετώπιση είναι λόγω άγνοιας και φόβου για το διαφορετικό.
8. Πως θα μπορούσε η εκάστοτε κυβέρνηση και οι εκπαιδευτικοί να βοηθήσουν στην ενσωμάτωση των παιδιών με Σύνδρομο Down;
Νόμοι υπάρχουν αλλά δεν υλοποιούνται. Ένα πρώτο βήμα είναι να μη φέρνουν εμπόδια. Λόγου χάριν, όταν γεννηθεί ένα παιδί με Σύνδρομο Down, υπάρχει to επίδομα αναπηρίας για όλες τις περιπτώσεις. Παλιότερα για να πάρουν οι γονείς αυτό το επίδομα θα έπρεπε τα παιδιά να περνούν κάθε 3 χρόνια από μια ειδική επιτροπή γιατρών για να εγκρίνει ότι πράγματι έχουν Σύνδρομο Down. Είναι δυνατόν να μην ξέρει η κυβέρνηση ότι το Σύνδρομο Down είναι γεννητικό και δεν αλλάζει; Το παιδί προοδεύει αλλά το Σύνδρομο δεν αλλάζει. Το παιδί έπρεπε να ταλαιπωρείται κάθε 3 χρόνια. Υποτίθεται ότι πριν από 2-3 χρόνια μπήκε σε μια λίστα που δεν χρειάζεται πια αυτή η επιβεβαίωση κάθε 3 χρόνια. Παρόλο αυτά υπάρχει ακόμη μια ανωμαλία της γραφειοκρατίας.
Επίσης η επιχορήγηση κονδυλίων για τους δασκάλους Ειδικής Αγωγής της παράλληλης τάξης θα βοηθούσε πολύ, γιατί ότι γίνεται από τους γονείς πληρώνεται, καθώς και η έμπρακτη στήριξη σε οργανώσεις για την ενθάρρυνση των γονέων.
9. Στον ιστότοπο σας αναφέρετε αθλητικές δραστηριότητες, όπως η θεραπευτική ιππασία, για τα παιδιά. Τα τελευταία χρόνια τα οφέλη των αθλητικών δραστηριοτήτων γίνονται ευρέως γνωστά. Θα μπορούσατε να μας πείτε τι εστί θεραπευτική ιππασία και πως βοηθάει τα παιδιά με Σύνδρομο Down;
Θεραπευτική ιππασία έχει στο Γουδί και είναι πολύ καλή. Υπάρχουν επίσης και άλλα μέρη.
Κάθε σπορ είναι πολύ καλό για τη σωματική και πνευματική ευεξία του παιδιού.
Μάλιστα, υπάρχουν τα Special Olympics που τα οργάνωσε μία αδερφή του John Kennedy καθώς υπήρχε στην οικογένεια παιδί με νοητική στέρηση. Είναι ένας διεθνής οργανισμός που γίνεται κάθε 4 χρόνια. Τα Special Olympics είναι κυρίως για άτομα κυρίως με νοητικό αλλά μπορούν να έχουν και σωματικό πρόβλημα. Έχουμε Έλληνες αντιπροσώπους σε όλα τα αθλήματα. Η κόρη μου πήγε το 2007 στην Κίνα όπου έκανε ενόργανη. Είναι πολύ καλά γιατί έχουν όλα τα αθλήματα. Μάλιστα όλα τα έξοδα του παιδιού (αεροπλάνο, σίτιση, στέγη) καλύπτονται από τον οργανισμό.
Η άθληση κάνει καλό γιατί κάνει καλό στο σώμα και υπάρχει και η ψυχική ικανοποίηση λαμβάνουν μέρος σε αγώνες όπου υπάρχει μεν ο ανταγωνισμός αλλά συγχρόνως υπάρχει και η βράβευση όλων των συμμετεχόντων.
10. Πιστεύετε ότι η επαφή με τα ζώα κάνουν καλό στα παιδιά με Σύνδρομο Down?
Εννοείται ότι κάνουν καλό. Εγώ πήρα για την κόρη μία γάτα. Αλλά και η ιππασία κάνει καλό διότι δένονται με τα άλογα, τα οποία είναι πανέξυπνα. Στην Αμερική μάλιστα υπάρχει μια θεραπεία με άλογα.
Γενικότερα, τα σκυλιά αλλά και όλα τα ζώα κάνουν καλό. Αν οι γονείς μπορούνε, θα είναι καλό να έχουν ένα ζωάκι. Η επαφή των παιδιών είναι πιο δύσκολη με τους ανθρώπους ενώ με το ζωάκι δεν ντρέπονται και αφήνονται. Ίσως για τον ίδιο λόγο έχω παρατηρήσει ότι πολλά παιδιά είναι πιο άνετα στο τηλέφωνο από ότι από κοντά, γιατί δεν ντρέπονται.
11. Με ποιους τρόπους θα μπορούσε κάποιος να ενισχύσει το έργο σας;
Καταρχήν με την δική του νοοροπία επιρρεάζει και το περιβάλλον του και ήδη αυτό είναι κάτι πολύ σπουδαίο. Ένα από τα έργα μας είναι η ενημέρωση για να σταμάτησουν οι φόβιες και προκατάληψεις.
Προς το παρόν επειδή δεν έχουμε στέγη, ψάχνουμε μέρος για να πραγματοποιηθούν κάποιες δραστηριότητες. Τότε θα υπάρξει ανάγκη για εθελοντές οι οποίοι θα έχουν αρχικά εκπαιδευτεί από εμάς. Προς το παρόν δεν χρειαζόμαστε εθελοντές γιατί τα παιδιά είναι στα σπίτια τους. Υπάρχουν πολλοί προθυμοι για εθελοντισμό αλλά προς το παρόν δεν χρειάζονται.
Τέλος οι δωρεές είναι μια σημαντική βοήθεια. Μας έχουν ήδη στηρίξει αρκετοί και κυρίως άνθρωποι που έχουν μέλος στην οικογένεια τους με Σύνδρομο Down.
12. Πόσο σημαντική θεωρείτε πως είναι η βοήθεια της ΕΕ (με κάποια μορφή χρηματοδότησης) σε συλλόγους, όπως είναι ο δικός σας, και τι πραγματικά ισχύει στην ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική αναφορικά με το Σύνδρομο Down;
Προς το παρόν δεν έχουμε πάρει καμιά χρηματοδότηση. Νομίζω για 2-3 χρόνια είχαν χρηματοδοτήσει τους ξενώνες, οι οποίοι δημιουργήθηκαν κυρίως με πρωτοβουλία των Ελλήνων πολιτών, επειδή έχει αυξηθεί το όριο ηλικίας με το σκεπτικό ότι αν φύγουν οι γονείς να έχουν τα παιδιά κάπου να μείνουν.
Οι Έλληνες πολίτες πήραν επίσης την πρωτοβουλία για τη δημιουργία των εργαστηρίων για τα όποια υπήρξε μια χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ για τα λειτουργικά έξοδα.
13. Συχνά, επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εκπαιδευτικοί βιώνουν το σύνδρομο επαγγελματικής εξουθένωσης (burnout). Εσείς έχετε παρατηρήσει κάτι παρόμοιο; Αν ναι, τι τεχνικές - μέσα χρησιμοποιήσατε για να το αντιμετωπίσετε;
Πράγματι εξουθενώνονται. Μετά από λίγα χρόνια οι δάσκαλοι με τον καιρό χάνουν το ενδιαφέρον τους. Είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά. Ίσως θα έπρεπε να δουλεύουν για ορισμένα χρόνια και είτε να παίρνουν σύνταξη νωρίτερα ή να αλλάζουν επαγγελματικό προσανατολισμό.
Οι δάσκαλοι που κουράζονται περισσότερο είναι εκείνοι που ξεκίνησαν το επάγγελμα αυτό λόγω περισσότερης χρηματικής ανταμοιβής και δυστυχώς είναι πολλοί εκείνοι που ακολούθησαν αυτόν τον κλάδο για αυτό το λόγο.
14. Σε 10 χρόνια, σε τι σημείο θα θέλατε να βρίσκεται η πρωτογενής και δευτερογενής πρόληψη για παιδιά με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, ποιες νομοθετικές ρυθμίσεις θα πρέπει να έχουν θεμελιωθεί και σε ποιο επίπεδο θα μπορούσε να είναι η κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down;
Σε 10 χρόνια πιστεύω ότι θα είναι καλύτερα από όλες τις απόψεις. Καλύτερη πληροφόρηση γονέων και κόσμου. Και σαν κράτος πιστεύω ότι θα έχουμε οργανωθεί καλύτερα.