Αρχική

 

1.       Πείτε μας λίγα λόγια για το σωματείο σας και για το έργο σας.

Τo σωματείο ξεκίνησε το 1997 με πρωτοβουλία του άνδρα μου και δική μου, σε συνεργασία με κάποιους φίλους επιστήμονες – γονείς παιδιών με Σύνδρομο Down. Ήταν μια ιδέα που ήρθε λόγω της κόρης μου που έχει Σύνδρομο Down και βλέποντας ότι η αντιμετώπιση των γύρο μου, ακόμα και των επιστημόνων ήταν αρνητική.

Ήταν τόσο αρνητικοί που αρχικά μου είπαν μάλιστα ψέματα, για να με προστατέψουν όπως δικαιολογήθηκαν, ότι το παιδί μου είχε αναπνευστικά προβλήματα. Το τι συνέβαινε το κατάλαβα μόνη. Μάλιστα, μου είχαν προτείνει μέχρι και να μου πάρουν το παιδί να το στείλουν κάπου, προφανώς σε κάποιο ίδρυμα. Μόνο η οικογένεια μου με στήριξε. Απογοητεύτηκα με αυτήν την αντιμετώπιση. Πάντα είχα μέσα στο μυαλό μου ότι κάτι πρέπει να αλλάξει. Δεν πρέπει οι γονείς να αντιμετωπίζονται έτσι.

Έτσι όταν μεγάλωσε η κόρη μας αποφασίσαμε να κάνουμε ένα σύλλογο για τους γονείς, για να τους στηρίξουμε και να τους ενθαρρύνουμε.

2.       Τι θα πρέπει να ξέρουμε για τα παιδιά με Σύνδρομο Down;

Το Σύνδρομο είναι η πιο κοινή γενετική ανωμαλία (25 εκατομμύρια οικογένειες έχουν ένα μέλος με Σύνδρομο Down ανά τον κόσμο ή αλλιώς 1 παιδί στις 800 γέννες έχει γεννηθεί με Σύνδρομο Down). Συγκεκριμένα, σε κάθε κύτταρο υπάρχουν 46 χρωμοσώματα, στην περίπτωση Down στο 21ο χρωμόσωμα υπάρχουν 3 αντί για 2, γι’ αυτό το λόγο και η επιστημονική ορολογία του Συνδρόμου είναι: “Τρισωμία 21”. Αυτή είναι η διαφορά που δημιουργεί και όλα τα συμπτώματα. Δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία αυτής της διαφοράς, υπάρχουν μόνο υποθέσεις.

Η ανάπτυξη τους και η νοητική τους κατάσταση υπολείπεται του γενικού πληθυσμού καθώς η ανάπτυξη τους είναι πιο αργή και μέχρι πριν λίγα σχετικά χρόνια η ιατρική κοινώτητα και οι κάθε είδους ειδικόι θεωρού ότι δεν ήσανσαν τα άτομα αυτά θεωρείτο ότι δεν χρειάζονταν εκπαίδευση διότι ήταν άχρηστα. Δεν έφταιγε η κοινωνία αλλά οι γιατροί που διαδίδανε ότι δε μπορούν να κάνουν τίποτα για τα παιδιά. Τα παιδιά πράγματι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα γιατί απλά δεν είχαν εκπαιδευτεί.

Στο εξωτερικό κάποιοι γιατροί άρχισαν να το ψάχνουν πιο πολύ και να σκέφτονται ότι αν τα παιδιά δεχθούν ερεθισμούς τότε τα παιδιά και ο εγκέφαλος τους αναπτύσσεται. Μπορούν με παρέμβαση και ειδική εκπαίδευση να φθάσουν στο ανώτατο επίπεδο που τους έχει δώσει η φύση. Μάλιστα υπάρχει Έλληνας γιατρός, ο Κύριος Στυλιανός Αντωναράκης, Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης που συνεχίζει την έρευνα για το Σύνδρομο Down (σημείωση δεν έχει κάποιο μέλος της οικογένειας του με το Σύνδρομο αυτό).

Τα τελευταία χρόνια η πρώιμη παρέμβαση (από την πρώτη μέρα που γεννιέται το βρέφος) μπορεί να αρχίσει η εκπαίδευση – όσο νωρίτερα τόσο καλύτερα).

Παρόλα αυτά, τα χαρακτηριστικά και η διάρκεια ανάπτυξης διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μάλιστα υπάρχουν περιπτώσεις διδύμων όπου μόνο το ένα έχει σύνδρομο Down.  

Τέλος, η θνησιμότητα ήταν πολύ μεγάλη τα περασμένα χρόνια αλλά τώρα ζούνε πολύ περισσότερο. Παλιότερα, ένα μικρό ποσοστό περνούσε την εφηβεία γιατί πολλές γεννήσεις των παιδιών αυτών είχαν προβλήματα υγείας κυρίως με συγγενής καρδιοπάθεια.

3.       Πως μπορούν οι γονείς να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για την αντιμετώπιση του παιδιού τους που έχει Σύνδρομο Down;

Αυτός είναι ο βασικός σκοπός της Ηλιαχτίδας. Μάλιστα όταν ξεκίνησε το σωματείο δεν υπήρχε καμία πληροφόρηση, ήμασταν στο σκοτάδι καθώς οι γιατροί δεν μας πληροφορούσαν και δεν υπήρχε και το ιντερνέτ.

Θα μπορούσε ας πούμε να δημιουργηθεί μια ομάδα γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων (γυναικολόγος, νευρολόγος κτλ.) σε ένα μαιευτήριο, ώστε μόλις γεννηθεί ένα παιδί με Σύνδρομο Down, να κάνουν ένα συμβούλιο για να αποφασίσουν πως θα το αντιμετωπίσουν με σκοπό να βοηθήσουν τους γονείς πληροφορώντας τους όσο πιο εμπεριστατωμένα μπορούνε.

Έμενα παραδείγματος χάριν, μου είχε πει η γενετίστρια μου ότι “είστε άτυχη, ξεχάστε το, και συνεχίστε τη ζωή σας”, εννοώντας να το αφήσω σε κάποιο ίδρυμα. Μα ήταν το παιδί μου! Πώς να το αφήσω;

Αυτό έγινε πριν 40 χρόνια, τώρα που ρωτάω τους γονείς, κάποιοι μου λένε ότι έχουν παρόμοια αντιμετώπιση και άλλοι λίγο καλύτερη αλλά και πάλι δεν έχουν καλή πληροφόρηση. Είναι κρίμα να νομίζουν ότι το σύνδρομο Down δεν βελτιώνεται. Είναι τόσο απλό και καλύτερο από  το να το κρύβουν και να λένε βάλτε το σε ένα άσυλο.

Επίσης, Έχουμε περιπτώσεις όπου στο προγεννητικό στάδιο φαίνεται το σύνδρομο και οι γιατροί προτείνουν άμβλωση. Παρόλο αυτά έχουμε πολλούς γονείς που το ξέρανε και όμως το κρατήσανε παρόλο που ξέρανε ότι θα είχαν «διπλό φόρτο εργασίας» ιδίως για τη μητέρα. Θέλει επιμονή και υπομονή!

Αξίζει να αναφερθεί εδώ ότι ο πληθυσμός με Σύνδρομο Down θα μειωθεί λόγω του προγεννητικού ελέγχου και σιγά - σιγά θα μειωθούν επίσης και άλλα σύνδρομα (θα αυξηθούν όμως και οι αμβλώσεις). Στην Αμερική, στην Αγγλία κτλ υπάρχει μια συζήτηση μεταξύ των επιστημόνων αν θα είναι καλό να εξαλειφθεί τελείως το σύνδρομο. Κάποιοι λένε ότι θα είναι καλό και κάποιοι κακό, διότι ένα άτομο με Σύνδρομο Down προσφέρει πολλή αγάπη και φροντίδα στις οικογένειες τους καθώς έχουν αυξημένη την συναισθηματική ευφυΐα. Έχουν μια αθωότητα και μια αγάπη πιο αγνή και αυτή είναι η διαφορά μας γιατί εμείς πάντα αγαπάμε αλλά περιμένουμε.

4.       Έχουν βελτιωθεί οι συνθήκες ζωής των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους τα τελευταία χρόνια;

Βεβαίως και έχουν βελτιωθεί και ανά τον κόσμο και στην Ελλάδα. Η κατάσταση ήταν πολύ άσχημη μέχρι πριν κάτι δεκαετίες. Φανταστείτε ότι τα κρύβανε τα παιδιά, ήταν η ντροπή της οικογένειας. Ακόμη και σήμερα κάποιοι άνδρες δεν μπορούν να το αντιμετωπίσουν και εγκαταλείπουν τις οικογένειες. Βέβαια υπάρχουν και άλλοι που είναι καταπληκτικοί πατεράδες.

5.       Σε ποιο στάδιο πιστεύετε πως βρίσκεται η ένταξη των παιδιών στη δημόσια εκπαίδευση;

Εδώ στην Ελλάδα υπάρχουν οι νόμοι αλλά δεν υπάρχουν οι υποδομές και τα χρήματα. Δηλαδή ένα παιδί με πρόβλημα, περνάει αρχικά από μία επιτροπή γιατρών, η οποία κρίνει αν το παιδί θα πάει σε κανονικό ή ειδικό σχολείο. Αν πάει σε κανονικό, μία δασκάλα ειδικής αγωγής θα πρέπει να συνοδεύει το παιδί μέσα στην τάξη, η οποία λέγεται παράλληλη τάξη, βάση νόμου.

Αυτό σπάνια γίνεται καθώς τις περισσότερες φορές κρίνεται ότι το παιδί δεν μπορεί να πάει σε κανονικό σχολείο και ακόμη και αν πάει πολλές φορές η δασκάλα δεν μπορεί να βρεθεί λόγω χρημάτων. Πολλές φορές ο γονιός θα πρέπει να βρει και να πληρώνει τη δασκάλα, η οποία θα πρέπει να είναι πάντα με ειδικότητα στην Ειδική Αγωγή.

Όσον αφορά την αντιμετώπιση των παιδιών στα κανονικά σχολεία, εξαρτάται από τους διευθυντές και τους δασκάλους καθώς δεν υπάρχει ομοιόμορφη αντιμετώπιση. Κάποιοι είναι θετικοί και κάποιοι αρνητικοί. Παραδείγματος χάριν, ένας διευθυντής ήταν αρνητικός και πολύ προβληματισμένος για την ένταξη του παιδιού μου και δεν το πήγα στο σχολείο του. Παρόλο αυτά, 2 χρόνια αργότερα ο προκάτοχος του ήταν θετικότατος, είχε προετοιμάσει τα παιδιά και ήξερε να το χειριστεί σε περίπτωση αντίδρασης γονέων. Προσωπικά πάντοτε συμβουλεύω τους γονείς όταν βλέπουν θετικό διευθυντή ή δάσκαλο να πηγαίνουν τα παιδιά τους στο κανονικό σχολείο ενώ αν δούνε ενδοιασμούς να το αφήνουν. Πιστεύω όμως ότι ομαλοποιηθεί η κατάσταση στα επόμενα χρόνια.

Επιπροσθέτως, υπάρχουν πολλά δημόσια σχολεία όπου έχουν μαθήματα ένταξης όπου μια δασκάλα ειδικής αγωγής παίρνει κάποιες ώρες τα παιδιά. Πολλές φορές όμως δεν λειτουργεί γιατί η κατάσταση των παιδιών διαφέρει ως προς το επίπεδο ανάπτυξης.

Επίσης, υπάρχουν και τα ειδικά σχολεία είναι συνήθως για μεγαλύτερη ηλικία (από 14 – 15 ετών και πάνω), τα οποία λέγονται εργαστήρια. Εκεί τα παιδιά μαθαίνουν διάφορες τέχνες, υφαντουργική, κηπουρική, μαγειρική, κεραμική, είδη δώρων (λόγου χάρη: κατασκευή κοσμημάτων) και μετά πάνε σε επαγγελματικό τμήμα όπου φτιάχνουν αυτά τα πράγματα με κάποια προστασία – δεν είναι τελείως επαγγελματικό.

Σε αυτά τα εργαστήρια υπάρχουν και τμήματα που προωθούν τα παιδιά να πάνε να δουλέψουν κάπου με επίβλεψη του δασκάλου. Οι δουλειές μπορεί είναι σε κάποιο σουπερμάρκετ για να τακτοποιούν τα προϊόντα ή να τα βάζουν σε σακούλες. Επίσης μπορούν να είναι βοηθοί κηπουρού, σε μια τράπεζα για τις μικροδουλειές (π.χ. φωτοτυπίες κτλ), σε μια καφετέρια ή σε κουζίνα. Πολλά από τα παιδιά μας έχουν δουλέψει σε τέτοιες δουλειές αλλά δυστυχώς λόγω της κρίση υπήρξε μείωση των δουλειών.

Σε περίπτωση που δημιουργηθεί κάποιο θέμα μεσολαβεί ο δάσκαλος από το ειδικό εργαστήρι.

6.       Πιστεύετε ότι η Ελληνική κοινωνία είναι πιο ενημερωμένη και εκπαιδευμένη ώστε να γνωρίζει πως πρέπει να αντιμετωπίζονται τα παιδιά με Σύνδρομο Down?

Συγκρινόμενοι με την Ανατολή ή την Αφρική είμαστε. Σε σχέση με τους Δυτικούς είμαστε πολύ πίσω. Αλλά σιγά σιγά εξελισσόμαστε. Δεν μπορώ να συγκρίνω την κατάσταση την μέχρι πριν από 3 - 4 δεκαετίες με την τωρινή. Τα παιδιά εξελίσσονται συγχρόνως λόγω της εξελισσόμενης αντιμετώπισης. Γι’ αυτό θα πρέπει να δικαιολογήσουμε τον κόσμο όταν έχει μια προκατειλημμένη αντιμετώπιση ως προς τα παιδιά με Σύνδρομο Down, γιατί αυτό γίνεται λόγω άγνοιας.

7.       Γνωρίζοντας ότι έχετε συμμετάσχει σε πολλές ενημερώσεις σχετικά με το Σύνδρομο Down σε διάφορες χώρες του κόσμου, πιστεύετε ότι σαν λαός, οι Έλληνες είμαστε πιο κοντά στα παιδιά με σύνδρομο Down ή το ρατσιστικό στοιχείο ακόμη κυριαρχεί λόγω έλλειψης γνώσεων, σε σχέση με τις άλλες χώρες;

Εδώ είμαστε λίγο πιο πίσω λόγο άγνοιας. Μου έχει τύχει να νομίζουν ότι το παιδί μου έχει αρρώστια και κολλάει. Είναι γεννητικό επομένως δεν κολλάει. Αυτή η αντιμετώπιση είναι λόγω άγνοιας και φόβου για το διαφορετικό.

8.       Πως θα μπορούσε η εκάστοτε κυβέρνηση και οι εκπαιδευτικοί να βοηθήσουν στην ενσωμάτωση των παιδιών με Σύνδρομο Down;

Νόμοι υπάρχουν αλλά δεν υλοποιούνται. Ένα πρώτο βήμα είναι να μη φέρνουν εμπόδια. Λόγου χάριν, όταν γεννηθεί ένα παιδί με Σύνδρομο Down, υπάρχει to επίδομα αναπηρίας για όλες τις περιπτώσεις. Παλιότερα για να πάρουν οι γονείς αυτό το επίδομα θα έπρεπε τα παιδιά να περνούν κάθε 3 χρόνια από μια ειδική επιτροπή γιατρών για να εγκρίνει ότι πράγματι έχουν Σύνδρομο Down. Είναι δυνατόν να μην ξέρει η κυβέρνηση ότι το Σύνδρομο Down είναι γεννητικό και δεν αλλάζει; Το παιδί προοδεύει αλλά το Σύνδρομο δεν αλλάζει. Το παιδί έπρεπε να ταλαιπωρείται κάθε 3 χρόνια. Υποτίθεται ότι πριν από 2-3 χρόνια μπήκε σε μια λίστα που δεν χρειάζεται πια αυτή η επιβεβαίωση κάθε 3 χρόνια. Παρόλο αυτά υπάρχει ακόμη μια ανωμαλία της γραφειοκρατίας.

Επίσης η επιχορήγηση κονδυλίων για τους δασκάλους Ειδικής Αγωγής της παράλληλης τάξης θα βοηθούσε πολύ, γιατί ότι γίνεται από τους γονείς πληρώνεται, καθώς και η έμπρακτη στήριξη σε οργανώσεις για την ενθάρρυνση των γονέων.

9.       Στον ιστότοπο σας αναφέρετε αθλητικές δραστηριότητες, όπως η θεραπευτική ιππασία, για τα παιδιά. Τα τελευταία χρόνια τα οφέλη των αθλητικών δραστηριοτήτων γίνονται ευρέως γνωστά. Θα μπορούσατε να μας πείτε τι εστί θεραπευτική ιππασία και πως βοηθάει τα παιδιά με Σύνδρομο Down;

Θεραπευτική ιππασία έχει στο Γουδί και είναι πολύ καλή. Υπάρχουν επίσης και άλλα μέρη.

Κάθε σπορ είναι πολύ καλό για τη σωματική και πνευματική ευεξία του παιδιού.

Μάλιστα, υπάρχουν τα Special Olympics που τα οργάνωσε μία αδερφή του John Kennedy καθώς υπήρχε στην οικογένεια παιδί με νοητική στέρηση.  Είναι ένας διεθνής οργανισμός που γίνεται κάθε 4 χρόνια. Τα Special Olympics είναι κυρίως για άτομα κυρίως με νοητικό αλλά μπορούν να έχουν και σωματικό πρόβλημα. Έχουμε Έλληνες αντιπροσώπους σε όλα τα αθλήματα. Η κόρη μου πήγε το 2007 στην Κίνα όπου έκανε ενόργανη. Είναι πολύ καλά γιατί έχουν όλα τα αθλήματα. Μάλιστα όλα τα έξοδα του παιδιού (αεροπλάνο, σίτιση, στέγη) καλύπτονται από τον οργανισμό.

Η άθληση κάνει καλό γιατί κάνει καλό στο σώμα και υπάρχει και η ψυχική ικανοποίηση λαμβάνουν μέρος σε αγώνες όπου υπάρχει μεν ο ανταγωνισμός αλλά συγχρόνως  υπάρχει και η βράβευση όλων των συμμετεχόντων.

10.   Πιστεύετε ότι η επαφή με τα ζώα κάνουν καλό στα παιδιά με Σύνδρομο Down?

Εννοείται ότι κάνουν καλό. Εγώ πήρα για την κόρη μία γάτα. Αλλά και η ιππασία κάνει καλό διότι δένονται με τα άλογα, τα οποία είναι πανέξυπνα. Στην Αμερική μάλιστα υπάρχει μια θεραπεία με άλογα.

Γενικότερα, τα σκυλιά αλλά και όλα τα ζώα κάνουν καλό. Αν οι γονείς μπορούνε, θα είναι καλό να έχουν ένα ζωάκι. Η επαφή των παιδιών είναι πιο δύσκολη με τους ανθρώπους ενώ με το ζωάκι δεν ντρέπονται και αφήνονται. Ίσως για τον ίδιο λόγο έχω παρατηρήσει ότι πολλά παιδιά είναι πιο άνετα στο τηλέφωνο από ότι από κοντά, γιατί δεν ντρέπονται.

11.   Με ποιους τρόπους θα μπορούσε κάποιος να ενισχύσει το έργο σας;

Καταρχήν με την δική του νοοροπία επιρρεάζει και το περιβάλλον του και ήδη αυτό είναι κάτι πολύ σπουδαίο. Ένα από τα έργα μας είναι η ενημέρωση για να σταμάτησουν οι φόβιες και προκατάληψεις.

Προς το παρόν επειδή δεν έχουμε στέγη, ψάχνουμε μέρος για να πραγματοποιηθούν κάποιες δραστηριότητες. Τότε θα υπάρξει ανάγκη για εθελοντές οι οποίοι θα έχουν αρχικά εκπαιδευτεί από εμάς. Προς το παρόν δεν χρειαζόμαστε εθελοντές γιατί τα παιδιά είναι στα σπίτια τους. Υπάρχουν πολλοί προθυμοι για εθελοντισμό αλλά προς το παρόν δεν χρειάζονται.

Τέλος οι δωρεές είναι μια σημαντική βοήθεια. Μας έχουν ήδη στηρίξει αρκετοί και κυρίως άνθρωποι που έχουν μέλος στην οικογένεια τους με Σύνδρομο Down.

12.   Πόσο σημαντική θεωρείτε πως είναι η βοήθεια της ΕΕ (με κάποια μορφή χρηματοδότησης) σε συλλόγους, όπως είναι ο δικός σας, και τι πραγματικά ισχύει στην ευρωπαϊκή κοινωνική πολιτική αναφορικά με το Σύνδρομο Down;

Προς το παρόν δεν έχουμε πάρει καμιά χρηματοδότηση. Νομίζω για 2-3 χρόνια είχαν χρηματοδοτήσει τους ξενώνες, οι οποίοι δημιουργήθηκαν κυρίως με πρωτοβουλία των Ελλήνων πολιτών, επειδή έχει αυξηθεί το όριο ηλικίας με το σκεπτικό ότι αν φύγουν οι γονείς να έχουν τα παιδιά κάπου να μείνουν.

Οι Έλληνες πολίτες πήραν επίσης την πρωτοβουλία για τη δημιουργία των εργαστηρίων για τα όποια υπήρξε μια χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ για τα λειτουργικά έξοδα.

 

 

13.   Συχνά, επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εκπαιδευτικοί βιώνουν το σύνδρομο επαγγελματικής εξουθένωσης (burnout). Εσείς έχετε παρατηρήσει κάτι παρόμοιο; Αν ναι, τι τεχνικές - μέσα χρησιμοποιήσατε για να το αντιμετωπίσετε;

Πράγματι εξουθενώνονται. Μετά από λίγα χρόνια οι δάσκαλοι με τον καιρό χάνουν το ενδιαφέρον τους. Είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά. Ίσως θα έπρεπε να δουλεύουν για ορισμένα χρόνια και είτε να παίρνουν σύνταξη νωρίτερα ή να αλλάζουν επαγγελματικό προσανατολισμό.  

Οι δάσκαλοι που κουράζονται περισσότερο είναι εκείνοι που ξεκίνησαν το επάγγελμα αυτό λόγω περισσότερης χρηματικής ανταμοιβής και δυστυχώς είναι πολλοί εκείνοι που ακολούθησαν αυτόν τον κλάδο για αυτό το λόγο.

14.   Σε 10 χρόνια, σε τι σημείο θα θέλατε να βρίσκεται η πρωτογενής και δευτερογενής πρόληψη για παιδιά με σύνδρομο Down στην Ελλάδα, ποιες νομοθετικές ρυθμίσεις θα πρέπει να έχουν θεμελιωθεί και σε ποιο επίπεδο θα μπορούσε να είναι η κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down;

Σε 10 χρόνια πιστεύω ότι θα είναι καλύτερα από όλες τις απόψεις. Καλύτερη πληροφόρηση γονέων και κόσμου. Και σαν κράτος πιστεύω ότι θα έχουμε οργανωθεί καλύτερα.

Συνέντευξη Ιόλης Αντωνοπούλου προς το all4mama.gr

Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down 2019

1) Πόσα παιδιά έχετε; Ποιο παιδί έχει σύνδρομο Down και τι ηλικία έχει;

Έχω δύο παιδιά. Ένα αγόρι και ένα κορίτσι μικρότερο με σύνδρομο Down, ηλικίας 40 ετών.  

2) Ποιες ήταν οι πρώτες σκέψεις σας όταν σας ανακοίνωσε ο γιατρός ότι το μωρό που κυοφορείτε έχει σύνδρομο Down;

Δεν γνώριζε ο γιατρός ότι κυοφορούσα έμβρυο με σύνδρομο Down διότι την εποχή εκείνη δεν είχε ξεκινήσει ακόμη η διαδικασία του προγεννητικού ελέγχου. Όταν γέννησα ούτε ο γιατρός ούτε κανείς από το προσωπικό του Μαιευτηρίου μου ανακοίνωσαν ότι η κόρη μου είχε σύνδρομο Down. Χωρίς κανένα απολύτως λόγο, την έβαλαν σε θερμοκοιτίδα για να μην πουν την αλήθεια, λέγοντας παραπλανητικά ότι έχει πρόβλημα στο αναπνευστικό της σύστημα.

3) Πως δράσατε εσείς από τη στιγμή που το μάθατε; Λάβατε κάποια καθοδήγηση;

Μόνη μου κατάλαβα ότι έχει σύνδρομο Down. Μόλις την πρωτοαντίκρυσα και άνοιξε τα ματάκια της κατάλαβα. Κατάλαβα ότι το παιδί μου δεν ήταν σαν όλα τα παιδιά. Είχε σύνδρομο Down. Ένα άγνωστο και σκοτεινό μέλλον ξετυλιγόταν μπροστά μου. Αισθάνθηκα έναν αβάσταχτο πόνο. Ήταν όλα ένας φρικτός εφιάλτης. Ένας κυκεώνας συναισθημάτων φόβου, ενοχής, θυμού μειονεκτικότητας, ζήλιας, ανασφάλειας, αγωνίας, φυγής και απέραντης θλίψης με κατέκλυσαν. Δεν υπήρξε ούτε ένας γιατρός να με στηρίξει, να με ενθαρρύνει να μου δώσει έστω τις πιο βασικές πληροφορίες για το σύνδρομο. Μόνον ο άνδρας μου και το άμεσο περιβάλλον μου με στήριξαν και μπόρεσα να σταθώ στα πόδια μου και μόνη μου πλέον να συγκεντρώσω όσες περισσότερες πληροφορίες μπορούσα.

4)  Το σύνδρομο Down στις μέρες μας…. Ποια είναι η αντιμετώπιση αυτών των παιδιών στη σημερινή κοινωνία; Από τότε που γεννήσατε έως σήμερα έχουν υπάρξει αλλαγές (νομοθετικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές);

Ο τρόπος με τον οποίον αντιμετωπίζονται τα άτομα  με σύνδρομο Down έχει βελτιωθεί τις δύο, τρεις τελευταίες δεκαετίες. Δεν έχουμε  φτάσει τον βαθμό ευαισθητοποίησης των Δυτικών χωρών, αλλά ελπίζω ότι σιγά σιγά και σταθερά θα βελτιώνεται η κατάσταση. Τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει αλλαγές (νομοθετικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές) οι οποίες ευνοούν τα άτομα με αναπηρία και επομένως και τα άτομα με σύνδρομο Down. Εξακολουθεί να υπάρχει πολύς χώρος για περαιτέρω ρυθμίσεις νομοθετικές, κοινωνικές και εκπαιδευτικές ώστε  τα

 

2

άτομα αυτά να μπορούν να ενταχθούν στην κοινωνία και να έχουν ίσα δικαιώματα με τον υπόλοιπο πληθυσμό.

5)  Στην Ελλάδα σήμερα, υπάρχει η τεχνογνωσία και το προσωπικό στα σχολεία για να υποδεχθούν ένα παιδί με σύνδρομο Down; Υπάρχουν ειδικά σχολεία;

Υπάρχουν Δημόσια ειδικά σχολεία και ειδικά εργαστήρια  για όλες τις περιπτώσεις αναπηρίας .Ειδικά σχολεία μόνον για άτομα με σύνδρομο Down δεν υπάρχουν. Τα ειδικά σχολεία διαθέτουν δασκάλους που έχουν σπουδάσει Ειδική Αγωγή, επομένως υπάρχει η τεχνογνωσία και εξειδικευμένο προσωπικό. Υπάρχει επίσης η δυνατότητα για ένα παιδί με σύνδρομο Down να εξετασθεί από μία επιτροπή η οποία θα αποφανθεί εάν έχει τις προϋποθέσεις να φοιτήσει σε Γενικό σχολείο. Εάν ναι τότε παρακολουθεί όλα τα μαθήματα έχοντας δίπλα του για βοήθεια έναν ειδικό δάσκαλο. Γενικά νόμοι σύγχρονοι υπάρχουν, δεν υπάρχει υποδομή και κρατική οργάνωση για να λειτουργήσουν σωστά οι νόμοι.

6)  Έχετε βιώσει ρατσισμό ή bullying τόσο εσείς η ίδια όσο και το παιδί σας;

Ναι, έχω βιώσει μη αποδοχή (ρατσισμό) για το παιδί μου. Όταν ήταν μικρή και πηγαίναμε στο πάρκο, αντιλαμβανόμουνα ότι ορισμένες μητέρες δυσανασχετούσαν με την παρουσία του παιδιού μου και πολλές φορές απομάκρυναν τα παιδιά τους από τον χώρο. Επίσης στα σχολεία ή σε χώρους για γυμναστική, ή για χορό υπήρχαν γονείς που απαιτούσαν από τον δάσκαλο να διώξει το παιδί μου ειδάλλως θα έφευγαν οι ίδιοι. Πιστεύω ότι η συμπεριφορά αυτή προέρχεται από πλήρη άγνοια του τι είναι το σύνδρομο Down.Με την σωστή πληροφόρηση και ενημέρωση είμαι βέβαιη ότι οι άνθρωποι θα ευαισθητοποιούνται και θα εξαλειφθεί με τον καιρό ο ρατσισμός.

7)  Ποια είναι τα θετικά κοινά χαρακτηριστικά αυτών των παιδιών;

Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ήπιο χαρακτήρα δεν είναι καθόλου επιθετικά, έχουν πολύ αναπτυγμένη συναισθηματική νοημοσύνη, και δίνουν με γενναιοδωρία και χωρίς όρους την αγάπη τους.

8)  Ποιες είναι οι ικανότητες και τα ταλέντα που επιδεικνύουν;

Όταν μάθουν μία εργασία την εκτελούν πολύ σωστά και πειθαρχημένα. Υπάρχουν

 ταλέντα στην ηθοποιία, στη ζωγραφική, στη μουσική.

9)  Μπορούν αυτά τα παιδιά να γίνουν ανεξάρτητα;

Με μία μικρή σχετικά βοήθεια μπορούν  να πετύχουν έναν υψηλό βαθμό  ανεξαρτησίας.

3

10) Πως μπορούν να εισέλθουν στο χώρο εργασίας και τι δουλειές μπορούν να κάνουν;

Σε μερικά Ειδικά Εργαστήρια υπάρχουν τμήματα όπου εκπαιδεύονται οι σπουδαστές για επαγγελματική αποκατάσταση. Ο εκπαιδευτής όταν είναι έτοιμος ο μαθητής, βρίσκει την κατάλληλη εργασία γι αυτόν και στην αρχή τον παρακολουθεί στην εργασία του έως ότου ο εργαζόμενος μάθει να διεκπεραιώνει σωστά την δουλειά που του ανέθεσαν.  Μπορούν να αναλάβουνε εργασία ως βοηθοί κηπουρού, ως βοηθοί τραπεζοκόμοι, σε σουπερμάρκετ κάνοντας διάφορες βοηθητικές εργασίες, σε τράπεζες, σε καφετέριες να σερβίρουν ή να βοηθούν στη κουζίνα, κ.λ.π.

11)  Γιατί είστε υπερήφανη που είστε μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down;

Δεν είμαι υπερήφανη που είμαι μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down, είμαι ευγνώμων γιατί αισθάνομαι ότι το παιδί αυτό είναι ένα δώρο που μου έφερε η ζωή  και που μου άλλαξε τη ζωή μου. Είναι ένα δώρο γιατί στην προσπάθεια μας, εμείς οι γονείς να τα βοηθήσουμε έρχονται στο φως θησαυροί που είχαμε κρυμμένους μέσα μας, όπως η αγάπη χωρίς όρους, η ανιδιοτελής προσφορά, η απέραντη υπομονή, η ταπεινοσύνη. Είναι οι δάσκαλοί μας. Μας διδάσκουν ότι δεν πρέπει να θλιβόμαστε όταν δεν πραγματοποιούνται οι προσδοκίες και τα όνειρά μας, γιατί δεν γνωρίζουμε τη βαθύτερη σημασία των γεγονότων. Μας διδάσκουν να δούμε τη ζωή από μια πλατύτερη προοπτική και να πλουτίσουμε την ανθρωπιά μας. Τα παιδιά μας είναι μία ηλιαχτίδα στη ζωή μας.

12)  Πείτε μας μία συγκινητική, <<δυνατή>> στιγμή που σας χάρισε το παιδί  σας και θα τη θυμάστε για πάντα.

Πολλές δυνατές στιγμές μου χάρισε το παιδί αυτό.  Κάθε κατάκτηση δική της στην εξέλιξή της ήταν για μένα μία δυνατή στιγμή. Κάθε βραβείο που κέρδιζε στα Special Olympics ήταν και μία συγκινητική στιγμή για μένα και για όλη την οικογένεια.

13)  Ποια θα ήταν η συμβουλή που θα δίνατε σε μία μαμά που τώρα μαθαίνει ότι κυοφορεί ένα μωράκι με σύνδρομο Down και τι θα τη συμβουλεύατε για τη μετέπειτα ζωή της με αυτό το παιδί;

Πρώτα θα της περιέγραφα πως είναι περίπου η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down. Θα προσπαθούσα να είμαι όσο το δυνατόν πιο κοντά στην αλήθεια περιγράφοντας την δική μου ζωή με το παιδί μου χωρίς να προσπαθώ να ωραιοποιήσω την κατάσταση. Η πρώτη μου συμβουλή θα ήταν ότι όσο νωρίτερα και όσα περισσότερα ερεθίσματα δέχεται ένα βρέφος, τόσο καλύτερα αναπτύσσεται σωματικώς και νοητικώς. Η δεύτερη συμβουλή θα ήταν να ζει την

4

κάθε μέρα γι αυτό που είναι και να μην άγχεται για το αύριο και για το μέλλον του παιδιού της. Σημασία έχει να χαίρεται την κάθε στιγμή που ζει με το παιδί της και που το μεγαλώνει, το διαπαιδαγωγεί, το εκπαιδεύει  με τόση αγάπη.  Αγάπη, στοργή και φροντίδα θα κάνουν το παιδί της ευτυχισμένο.

14)  Πείτε μας λίγα λόγια για την << Ηλιαχτίδα>>… Πότε και πως ιδρύθηκε, τι προσφέρει στα παιδιά με σύνδρομο Down και στις οικογένειές τους; Πως μπορεί

Είναι πάρα πολύ κρίσιμη η στιγμή που θα ανακοινωθεί στο νέο ζευγάρι ότι το νεογέννητο παιδί τους είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, είναι παιδί με πρόβλημα.    Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό την κρίσιμη αυτή στιγμή να βρεθεί ο άνθρωπος που θα μπορέσει να παρηγορήσει, να ενθαρρύνει, να συμβουλεύσει και να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τις αγωνίες των γονιών. Έτσι γεννήθηκε η ιδέα στο μυαλό μου ότι αυτό το έργο της εμψύχωσης των γονιών, μπορούν να το κάνουν καλλίτερα από κάθε άλλον οι ίδιοι οι γονείς που έχουν βιώσει παρόμοια εμπειρία και μπορούν να κατανοήσουν την ψυχική τους κατάσταση.  Αυτή η σκέψη σαν σπόρος φυτεύτηκε μέσα μου και μετά από χρόνια, όταν είχε ήδη μεγαλώσει η κόρη μου, καρποφόρησε.  Κι΄ έτσι το 1996 ο άνδρας μου κι έγώ με τη βοήθεια και την συμπαράσταση άλλων γονέων,  ιδρύσαμε το Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down  <ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ>.

Η <ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ> είναι ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικό που έχει ως πρωταρχικό σκοπό την στήριξη, την ενθάρρυνση και την ενημέρωση των γονιών που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down. 

Η <ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ> είναι κοντά τους και φωτίζει τα πρώτα τους βήματα στην σκοτεινή και άγνωστη χώρα που τόσο αναπάντεχα βρέθηκαν.

Άλλοι σκοποί του Σωματείου είναι:

  • Επικοινωνία και ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων μεταξύ   

      Γονιών.

  • Φροντίδα για την ένταξη των παιδιών μας στο κοινωνικό σύνολο.
  • Στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής διαδικασίας.
  • Πληροφόρηση και ενημέρωση της κοινής γνώμης.
  • Εντοπισμός και διεκδίκηση των δικαιωμάτων που τους παρέχει το νομικό πλαίσιο της χώρας και της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Μελλοντικά σχέδιά μας είναι η ίδρυση ενός Κέντρου πρώιμης παρέμβασης, κι ενός ξενώνα ημιαυτόνομης διαβίωσης κ.α.  Η υλοποίηση αυτών συνεπάγεται κρατική η ιδιωτική χορηγία. Εμείς οι γονείς αυτό που μπορούμε να προσφέρουμε είναι την βούληση μας, την πείρα μας, το σχεδιασμό και την διεύθυνση λειτουργίας τέτοιων έργων.

Για να γίνει κάποιος μέλος της Ηλιαχτίδας συμπληρώνει μία αίτηση που υπάρχει στην ιστοσελίδα.  www.iliaktida.gr   και την στέλνει στο e-mail info@iliaktida.gr

15)  Πόσα παιδιά με σύνδρομο Down υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα;

 Δυστυχώς δεν υπάρχουν στην Ελλάδα στατιστικά στοιχεία για το θέμα αυτό. Συνήθως υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί με σύνδρομο Down στις 800 γεννήσεις.

 

Πρόσκληση


Στην ΕΤΗΣΙΑ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ Της ΗΛΙΑΧΤΙΔΑΣ-ΈΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΝΤΑΟΥΝ

 

Προς τα μέλη του Σωματείου Ηλιαχτίδα,

 

Σύμφωνα με το νόμο και το καταστατικό του Σωματείου, το Διοικητικό Συμβούλιο καλεί τα μέλη της Ηλιαχτίδας σε ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση τo Σάββατο 24 Νοεμβρίου 2018 και ώρα 19:00,  στην έδρα του Σωματείου στο Ψυχικό, Διαδόχου Παύλου 17, για λήψη αποφάσεων και συζήτηση  για τα παρακάτω θέματα της Ημερήσιας Διάταξης:

 

Θέματα Ημερήσιας Διάταξης:

 

1  Έκθεση Πεπραγμένων του Δ.Σ του έτους 2017

2  Οικονομικός Απολογισμός του έτους 2017

3  Ανάγνωση της Έκθεσης της Ελεγκτικής επιτροπής

4  Έγκριση των παραπάνω και απαλλαγή του Δ.Σ. από κάθε ευθύνη

5  Εκλογή Ελεγκτικής Επιτροπής για το έτος 2018

      6  Έγκριση νέων Τακτικών μελών μετά από πρόταση του Δ.Σ.

      7  Άλλα θέματα που θα προταθούν 

    

 

                             

 

 Σας πληροφορούμε ότι και τα Τακτικά και τα Συμμετέχοντα μέλη μπορούν να         παραβρίσκονται στις Γενικές Συνελεύσεις .

Δικαιώματα ψήφου έχουν μόνο τα Τακτικά μέλη. Επίσης Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου γίνονται μόνον τα Τακτικά μέλη.

Όσοι ενδιαφέρονται να γίνουν Τακτικά μέλη  ας μας το γνωστοποιήσουν άμεσα.

 

Παρακαλούμε απαντήστε στα τηλέφωνα 2106713949 και 6938450507

 

◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊  ◊

 

Η Πρόεδρος του Δ.Σ.

Ηλιαχτίδα

Διαδόχου Παύλου 17, 15452 Ψυχικό Αθήνα
Τηλ.210 6713949
Fax.210 6743033
e-mail: info@iliaktida.gr

Λίστα Ενημέρωσης

Συμπληρώστε τα στοιχεία σας αν επιθυμείτε να σας ενημερώνουμε για τις δραστηριότητες ή τα νέα μας

Αναζήτηση

Αναζητήστε ανάμεσα στα κείμενα που υπάρχουν στην ιστοσελίδα μας